Aš esu mama, serganti epilepsija, yra keletas didžiausių klaidingų nuomonių, su kuriomis susiduriu kiekvieną dieną

Aš esu mama, serganti epilepsija, yra keletas didžiausių klaidingų nuomonių, su kuriomis susiduriu kiekvieną dieną
Ar jūs kada nors patyrėte tikrai svarbų momentą, kuris tuo metu tai supratote, ar ne, pakeitė savo gyvenimo eigą? Chrissy Netteken Spears tą akimirką buvo tada, kai prieš dešimtmetį ji turėjo pirmąjį priepuolį.

Daugelis epilepsijos sergančių žmonių turi kintamą priepuolių skaičių, tačiau ietims šis skaičius buvo didelis.

„Iš pradžių mes tiesiog manėme, kad jie yra šie vienkartiniai įvykiai, ir paaiškino juos toli ... bet paskui jie tapo vis dažnesni“,-sako Spears. Galiausiai ji pasiekė tašką, kuriame buvo daliniai (židinio) priepuoliai (tam tikro tipo traukuliai, kur jūs išliekate sąmoningas), kaip dažnai, kaip dažnai daugiau nei 50 kartų per dieną.

Po vingiuoto gydytojo paskyrimų kelio jai buvo diagnozuota epilepsija. Buvęs futbolininkas Spearsas per tą laiką treniravo kolegialų futbolą, tačiau turėjo savo trenerio karjerą padaryti pauzę. Ir tai buvo tik vienas iš daugelio atvejų, kai ji pajuto, kad reikia žengti žingsnį nuo veiklos, dėl kurios ji buvo aistringa.

Kai ji turėjo savo sūnų Gabe, dažnai buvo sunku perskaityti jam knygas ar bendrauti su juo per savo priepuolius, tačiau Spears jautėsi, kad ji neturėjo kito pasirinkimo, kaip gyventi su šiais apribojimais.

Po kelerių metų bandydama dešimtis skirtingų gydymo būdų, ji galų gale sugebėjo žymiai sumažinti priepuolius, kai rado jai skirtą epilepsijos vaistą.

„Aš galėjau pabrėžti, nerimauti ir mažiau bijoti, kad areštas sutrikdys tam tikrus dalykus. Ir tai išlaisvino."

Pradedant nuo „Xcopri®“ (cenobamato tablečių) CV, tai galiausiai leido Chrissy žymiai sumažinti jos židinio priepuolius.

„Mes išnaudojome visas galimybes, kurias man prieinamos, kai sužinojau apie šį vaistą, tačiau sužinojęs apie„ XCOPRI® “, jaučiausi optimistiškai, kad galų gale galėsiu sumažinti savo priepuolius“, - sako Spearsas, sako Spears. „Vieną dieną pabudau ir supratau. Aš patyriau reikšmingą savo priepuolių sumažėjimą ir galėjau mažiau jaudintis, nerimauti ir mažiau bijoti, kad priepuolis sutrikdys tam tikrus dalykus-ir tai išlaisvino."

Norėdami gauti daugiau informacijos apie „XCOPRI®“, skaitykite išsamią informaciją ir svarbią saugos informaciją. Chrissy patirtis yra jos pačios. Individualūs rezultatai gali skirtis. Visada kalbėkite su gydytoju su bet kokiais klausimais.

Dabar sugebėdama sutelkti savo pastangas pasisakyti kitiems epilepsijos bendruomenėje ir auginti „Gabe-Spears“, dalijasi trimis įprastomis klaidingomis nuomonėmis apie epilepsiją. Ji nori, kad žmonės geriau suprastų kaip moterį ir motiną, gyvenančią su šia liga.

Skaitykite trims epilepsijos klaidingoms nuomonėms, kurias „Spears“ nori nustatyti tiesiai.

1 klaidinga nuomonė: epilepsija yra reta

Spearsas pažymėjo, kad viena didžiausių klaidingų epilepsijos supratimų nesuvokia, koks jis įprastas. „Aš manau, kad daug žmonių, jei jie nepažįsta ką nors, turinčio epilepsijos, kad tai yra reta būklė, nors tai yra vienas iš labiausiai paplitusių neurologinių sutrikimų pasaulyje“,-sako ji. PSO duomenimis, epilepsija yra lėtinis sutrikimas, kuriam būdingi pasikartojantys priepuoliai, kurie daro įtaką beveik 50 milijonų žmonių visame pasaulyje, įskaitant daugiau nei 3.4 milijonai žmonių u.S.

2 klaidinga nuomonė: žmonės, sergantys epilepsija

„Žmonės mano, kad jei sergate epilepsija, jūs negalite gyventi visaverčio ir pilnaverčio gyvenimo“, - sako Spears, tačiau tai negalėjo būti toliau nuo tiesos. Raktas, jos pažymi, pritaiko jūsų mąstyseną.

„Aš žinojau, kad mano gyvenime bus tam tikrų apribojimų, ir aš turėjau pritaikyti ir pakeisti tai, ką padariau, palyginti. „Aš turėjau tai suderinti ir suvokti, kad tai tiesiog kitaip. Tai nėra blogiau. Tai manęs nepadarė dar blogiau. Tai tiesiog padarė mane kitokia mama."

3 klaidinga nuomonė: epilepsija atrodo vienodai visiems.

Paskutinis punktas, kurį ji pabrėžia. „Žmonės mintyse turi šį įvaizdį, kad epilepsija yra žmogus, dreba ant grindų, kai epilepsija iš tikrųjų pasireiškia tiek daug skirtingų būdų“, - sako Spears.

Anot epilepsijos fondo, priepuoliai gali įgyti daugybę skirtingų formų ir paveikti skirtingus žmones skirtingais būdais. Suprasti šį niuansą gali padėti tiems, gyvenantiems su būklės gynėju, o tai Spears pabrėžia svarbą.

„Labai svarbu rasti savo balsą, jį naudoti ir pasisakyti sau savo sveikatos priežiūros komandai, ypač kai siekiate galimybės, kad priepuoliai būtų nuliniai“, - sako ji. „Manau, kad nesunku atsiskaityti, kai jaučiate, kad jūsų sveikatos priežiūros komanda jūsų nepakanka pakankamai gerai. Taigi, kaip moterys, turime kalbėti dar garsiau, nei pasakoja pasaulis, ar tai, kas mums patinka.„Nes pasisakymas už save yra pirmasis žingsnis siekiant padaryti„ Zero “priepuolių galimybę.

Nuotrauka: Chrissy Netteken Spears

Norėdami gauti daugiau informacijos apie „Xcopri®“, apsilankykite www.xcopri.com.

Svarbi „XcOpri®“ (cenobamato tablečių) CV saugos informacija ir indikacija

Neimkite „Xcopri“, jei jūs:

  • Yra alergiški cenobamato ar kitų XCOPRI ingredientų.
  • Turėkite genetinę problemą (vadinamą šeimos trumpo QT sindromu), kuri daro įtaką širdies elektrinei sistemai.

„Xcopri“ gali sukelti rimtą šalutinį poveikį, įskaitant:

Alerginės reakcijos: XCOPRI gali sukelti rimtą odos bėrimą ar kitas rimtas alergines reakcijas, kurios gali paveikti organus ir kitas jūsų kūno dalis, pavyzdžiui, kepenys ar kraujo ląstelės. Jums gali kilti bėrimas su tokio tipo reakcijomis. Iš karto paskambinkite į savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėją ir eikite į artimiausią greitosios pagalbos skyrių, jei turite kokių nors šių dalykų: veido, akių, lūpų ar liežuvio patinimas, rijimas ar kvėpavimas, odos bėrimas, aviliai, karščiavimas, patinusios liaukos arba Gerklės skausmas, kuris neišnyksta ar ateina ir eina, skausmingos opos burnoje ar aplink akis, pagelsta oda ar akis, neįprastas kraujosruvos ar kraujavimo, stiprus nuovargis ar silpnumas, stiprus raumenų skausmas, dažnas infekcijas ar infekcijas, kurios daro neišnyk. Paimkite „Xcopri“ tiksliai taip, kaip liepia jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas. Labai svarbu lėtai padidinti „Xcopri“ dozę, kaip nurodo jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas.

QT sutrumpinimas: „Xcopri“ gali sukelti problemų dėl širdies elektrinės sistemos (QT sutrumpinimas). Paskambinkite į savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėją, jei turite QT sutrumpėjimo simptomus, įskaitant greitą širdies plakimą (širdies plakimas), kurie trunka ilgą laiką arba alpimas.

Savižudybės elgesys ir idėjos: Antiepilepsiniai vaistai, įskaitant „Xcopri“, gali sukelti minčių apie savižudybę ar veiksmus labai nedaug žmonių, apie 1 iš 500. Jei turite kokių nors šių simptomų, iškart paskambinkite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui, ypač jei jie yra nauji, blogesni ar jaudinasi: mintys apie savižudybę ar mirštant; bandymas nusižudyti; nauja ar blogesnė depresija, nerimas ar dirglumas; jaustis susijaudinęs ar neramus; panikos priepuoliai; problemų miegant (nemiga); veikiantis agresyvus; piktas ar smurtinis; veikiantys pavojingi impulsai; kraštutinis aktyvumas ir kalbėjimas (manija); ar kiti neįprasti elgesio ar nuotaikos pokyčiai.

Nervų sistemos problemos: „Xcopri“ gali sukelti problemų, turinčių įtakos jūsų nervų sistemai. Nervos sistemos problemų simptomai yra šie: galvos svaigimas, sunkumų vaikščiojimas ar koordinacija, mieguistas ir pavargęs, sunku susikoncentruoti, aiškiai prisiminti ir mąstyti, ir regėjimo problemos. Nevažiuokite, nevalykite sunkiųjų mašinų ar atlikite kitą pavojingą veiklą, kol nežinote, kaip „Xcopri“ jus veikia.

Negerkite alkoholio ir nevartojkite kitų vaistų, kurie gali priversti jus mieguisti ar svaiginti, kai vartojate „Xcopri“, prieš tai kalbėdamas su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju.

Nutraukimas:

Nenustokite vartoti „Xcopri“ prieš tai kalbėdamas su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju. Staiga sustoti „Xcopri“ gali sukelti rimtų problemų. Sustabdžius priepuolių vaistus staiga pacientui, sergančiam epilepsija, gali sukelti traukulius, kurie nesustos (būsenos epilepticus).

Narkotikų sąveika:

„XCOPRI“ gali turėti įtakos kitiems vaistams, o kiti vaistai gali turėti įtakos „XCOPRI“ veikia. Nepradėkite ir nesustabdykite kitų vaistų, nekalbėdami su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju. Pasakykite sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams apie visus vartojamus vaistus, įskaitant receptinius ir nereceptinius vaistus, vitaminus ir vaistažolių papildus.

Nėštumas ir laktacija:

„XCOPRI“ gali sukelti jūsų kontracepcijos vaistą mažiau efektyviai. Pasitarkite su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju apie geriausią gimstamumo kontrolės metodą, kurį norite naudoti.

Pasitarkite su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju, jei esate nėščia arba planuojate pastoti. Nežinoma, ar „Xcopri“ pakenks jūsų negimusiam kūdikiui. Iš karto pasakykite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui, jei pastojate vartodami „Xcopri“. Jūs ir jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas nuspręs, ar turėtumėte vartoti „Xcopri“, kai esate nėščia. Jei pastojate vartodami „Xcopri“, pasitarkite su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju apie registraciją į Šiaurės Amerikos antiepilepsinį narkotikų (NAAED) nėštumo registrą. Šio registro tikslas yra rinkti informaciją apie antiepilepsijos medicinos saugumą nėštumo metu. Galite užsiregistruoti šiame registre paskambinę 1-888-233-2334 arba apsilankyti www.AedpregnancyRegistry.org.

Pasitarkite su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju, jei maitinate krūtimi arba planuojate maitinti krūtimi. Nežinoma, ar „Xcopri“ pereina į motinos pieną. Pasitarkite su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju apie geriausią būdą pamaitinti savo kūdikį vartojant „Xcopri“.

Bendras šalutinis poveikis:

Dažniausias šalutinis poveikis pacientams, vartojantiems XCOPRI.

Tai nėra visas įmanomas XCOPRI šalutinis poveikis. Pasakykite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui, jei turite kokį nors šalutinį poveikį, kuris jus vargina ar neišnyks. Norėdami gauti daugiau informacijos, paklauskite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo ar vaistininko. Paskambinkite gydytojui, kad gautumėte medicinos patarimų apie šalutinį poveikį. Galite pranešti apie šalutinį poveikį FDA telefonu 1-800-FDA-1088 arba www.FDA.GOV/MEDWATCH.

PIKTNAUDŽIAVIMAS NARKOTIKAIS:

„Xcopri“ yra federaliniu mastu kontroliuojama medžiaga (CV), nes ją galima išnaudoti arba sukelti priklausomybę. Laikykite „Xcopri“ saugioje vietoje, kad būtų išvengta piktnaudžiavimo ir piktnaudžiavimo. „Xcopri“ pardavimas ar atidavimas gali pakenkti kitiems ir prieštarauti įstatymams.

Indikacija:

„Xcopri“ yra receptinis vaistas. Nežinoma, ar „Xcopri“ yra saugus ir efektyvus jaunesniems nei 18 metų vaikams.

Vaistų vadove žiūrėkite papildomą paciento informaciją. Ši informacija neužsikrėtė kalbėjimo su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju apie jūsų būklę ar gydymą.

Žr. Visą skyrimo informaciją.