Šios internetinės nevaisingumo palaikymo grupės daro kelionę mažiau izoliuotos žmonėms, stengiantiems pastoti

Kurti bendruomenę internete

Panašiai kaip Casey, Mairin Wheland, airių nevaisingumo pacientas, jautė, kad neturi kam kreiptis į palaikymą, kai išgyvena IVF. „Aš visada maniau, kad žmonėms nepatogu dėl nevaisingumo temos, ir tai ypač tabu, čia,.

Kai ji svarstė ir tada patyrė IVF. Tik po to, kai gimė dukra, ji atrado 2019 m. Įkurtos internetinės platformos vaisingumo pokalbį, kuriame pateikiama įrodymų remiama informacija apie nevaisingumą taip, kad būtų lengva suprasti. Galiausiai ji rado atsakymus, kuriuos ieškojo kartu su visa kitų bendruomenės, kuri ieškojo daugiau informacijos.

Regina Townsend, „Broken Brown Egg“ įkūrėja, sako, kad jaučiasi ypač vieniša, kai ji su vyru leidosi į savo nevaisingumo kelionę. „Pasakojimas, kurį visada girdėjau. Svarbiau buvo ne pastoti “, - sako ji. Tiesą sakant, tyrimai rodo, kad juodaodžiai moterys gali būti dvigubai didesnės. Tačiau Townsendas, kaip ir Casey, retai kada girdėjo juodas moteris, kalbančias apie jų nevaisingumo kovas viešai.

Štai kodėl sulaužytas rudas kiaušinis, kuris prasidėjo kaip asmeninis tinklaraštis apie „Townsend“ nevaisingumo kelionę, tapo vieta, kur tapo vieta moterims pasidalyti informacija ir palaikyti tarpusavyje. Be turinio apie IVF, PCOS, nerimo ir depresijos valdymą bei būdus, kaip praktikuoti save bandant pastoti, „Broken Brown Egg“ apima uždarą „Facebook“ grupę, kurioje moterys gali susisiekti tarpusavyje ir pasidalyti savo patirtimi. „Privati ​​grupė yra tikrai puiki bendruomenė“, - sako Townsendas. "Mes turime tai, ką mes vadiname" Mėnulio susitikimais "; Tai yra mastelio keitimo skambutis, kuriame kiekvienas žmogus turi savo taurę vyno ir tiesiog pasakoja apie tai, kas čiulpia. Sielvartas ir nevaisingumas dažnai eina koja kojon."

„Šios moterys verčia mane toliau mylėti ir skatinti jas taip, kaip daro mane“, - sako Casey apie bendruomenę, kurią ji rado per sulaužytą rudą kiaušinį. „Aš esu labai dėkinga jiems visiems."

Sprendimas apie vaisingumo informacijos spragą

Skaitmeninės nevaisingumo palaikymo grupės ne tik teikia bendruomenei; Kaip sužinojo Whelandas, jie taip pat yra tikras švietimo šaltinis daugeliui žmonių. Tyrimai rodo, kad vidutinis asmuo labai mažai supranta vaisingumo pagrindus, nesvarbu, kokie jų pajamos ar išsilavinimas. 2019 m.S. Moterys nuo 20 iki 44 metų nustatė, kad vieninteliai 14 procentų žinojo teisingą menstruacinio ciklo apibrėžimą, ir tik 20 procentų žinojo, kad žmogaus „derlingas langas“ yra nuo trijų iki šešių dienų jų ciklo. 2013 m. Tyrimas, kuriame paprašė daugiau nei 10 000 žmonių 79 šalys.

Dėl pagrindinių žinių trūkumo nevaisingumas susiduria su daug sunkiau, ypač jei, pavyzdžiui, „FertilityQ“ įkūrėjai Jake'as ir Deborah Anderson-Bialis, negalite rasti patikimų informacijos šaltinių už gydytojo biuro ribų. „Pagrindinė problema, su kuria susidūrėme. „Mes jautėme, kad turime priimti gyvenimą keičiančius sprendimus, turinčius labai mažai konteksto."

Dirbdama su savo pacientais kaip vaisingumo slaugytoja, Sarah Lyndon, CRN, „Dalyvumo pokalbio“ įkūrėja, susidūrė su panašia problema. „Mačiau tikrą atotrūkį tarp to, ko mokėsi ekspertai, ir pacientų žinojo“, - sako Lyndonas. Ji dažnai nustatė, kad naujausi išvados apie nevaisingumą (pvz., Tyrimų ir gydymo galimybes) dažnai neatsirado pacientams. Vietoj to, pagrindinė informacija dažnai liko palaidota moksliniuose žurnaluose. Štai kodėl ji dirba norėdama pateikti informaciją apie vaisingumo kalbą, ypač tikslią ir pažangią, tuo pačiu vis tiek lengva suprasti tiems, kurie ateina į svetainę su klausimais.

„FertilityIQ“, kurį 2015 m. Įkurta Anderson-Bialisis, žengia vieną žingsnį toliau ir siūlo edukacinius kursus (kiekvienas-95 USD arba 25 USD už vieną kurso dalį) temomis, įskaitant ryšį tarp dietos ir gyvenimo būdo ir nevaisingumo, endometriozės ir kiaušinių užšalimo. Kiekvieną kursą moko gerbiami medicinos ekspertai vaisingumo erdvėje, dažnai iš Harvardo, Jeilio, Kolumbijos ir Stanfordo.

Pabrėžti individualias keliones ir kovas

Žinios yra galia ir dalijantis žiniomis ir užmezgant ryšius, šioms internetinėms grupėms pavyksta suskaidyti stigmas, susijusias su nevaisingumu, ypač bendruomenėse, kur tema yra ypač tabu.

„Juodojoje bendruomenėje yra daugybė pokalbių apie tai, ko mes„ nedarome “, - sako Townsendas. „Mes nevaikščiojame į terapiją, meldžiamės. Mes „neišleidžiame savo vaikams“ ar įvaikiname. Tokios frazės tikrai kenkia. Neteisinga istorija papasakoti sau “,-sako ji, ypač todėl, kad ji stigmatizuoja galiojančias šeimos kūrimo galimybes ne gimdymo metu. Ji stengiasi aptarti įvaikinimą ir puoselėjimą, be kitų temų, apie sulaužytą rudą kiaušinį, kad žmonės žinotų, jog šios galimybės egzistuoja, ir jaučiasi gerai, atsižvelgiant į jas svarstant.

„FertilityIQ“ taip pat nori būti šaltinis tiems, kuriems dažnai nepastebimi vaisingumo diskusijose, tokiose kaip LGBTQ+ bendruomenė. „Mes turime konkrečių kursų, skirtų trans vyrams, trans moterims, afroamerikiečiams, be kita ko“,-sako Jake'as Andersonas-Bialis.

Svetainė taip pat leidžia vartotojams ieškoti konkrečių gydytojų ir klinikų, kad galėtų palikti ir skaityti apžvalgas-tai leidžia žmonėms išgirsti iš kitų panašių situacijų, kurie gali turėti panašų pagrindą. „Perskaičius apžvalgą, galite pamatyti apžvalgos rašymo orientaciją, rasę, pajamas, gydymo tipą ir pagrindinę diagnozę. Tai tikrai svarbu, nes jei esate moteris, vyresni nei 40 metų yra 10 metų jaunesnis, naudodamas savo kiaušinius.

Visų patirtis su nevaisingumu yra šiek tiek kitokia. Tačiau kai reikia bendrauti su vienatve, stigma ar tiesiog informacijos trūkumu, tokios internetinės bendruomenės, kaip ši, gali būti gelbėjimo linija žmonėms, kuriems jos reikia.

*Pavadinimas buvo pakeistas.

Štai ką gydytojai sako apie tai, kiek vaisingumo yra genetinis. Štai kodėl vyrų vaisingumas turi būti didesnė nevaisingumo pokalbio dalis.