Tobulas vėžio šaltinis neegzistavo, kai jai to reikėjo, todėl šis 32 metų išgyvenęs asmuo sukūrė savo

ON 2018 m. Sausio 11 d., Liya Shuster-Bier buvo diagnozuota 2 stadijos pirminė tarpuplaučio B ląstelių ne Hodžkino limfoma. Jai buvo 29 metai. Po to sekė ilga, sunki kova, apimanti 800 valandų chemoterapijos, 20 radiacijos sesijų ir autologinės kamieninių ląstelių transplantacijos. Šiek tiek daugiau nei po metų, 2019 m. Sausio 22 d.

Šiandien žymi dar vieną etapą, atidengus savo naują įmonę „Alula“. Remia „Chelsea Clinton's Metrodora Ventures“, Susan Lyne iš BBG Ventures ir Andy Dunn (kurių artimieji turi kiekvieną kovą su vėžiu), Alula yra rinka ir šaltinis žmonėms, sergantiems vėžiu ir jų artimaisiais, su visomis priemonėmis, kurių jiems reikia norint naršyti savo vėžį vėžį. kelionė. Nuo padėti pateikti žodžius šeimai ir draugams, kolegoms ir jūsų viršininkui, kad sergate vėžiu, priežiūros kalendoriais ir individualizuotais registrais, „Shuster-Bier“ sukūrė „Alula“ su viskuo, ko ji nori, egzistavo gavus diagnozę. Čia ji dalijasi daugiau apie tai, ką siūlo Alula ir kaip ji mato, kad ji toliau tobulėja.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier yra „Alula“ įkūrėja ir generalinė direktorė, radikaliai sąžiningas šaltinis ir rinka žmonėms, gyvenantiems su vėžiu ir jų artimaisiais.

Na+gerai: papasakok man šiek tiek apie „ALULA“ įkūrimą. Kodėl tai buvo jūsų širdyje ir protas kaip kažkas taip svarbu kurti?

Liya Shuster-Bier: Alulos koncepcija kilo iš penkerių metų skausmingų, nenumatytų ir neplanuotų tyrimų ir plėtros metų. Mano mama buvo diagnozuotas krūties vėžys 2016. Tiek jos procesui, tiek mano procesui buvo tiek daug vėžio patirties elementų. Tai, ką mes statome „Alula“, yra radikaliai sąžiningas šaltinis, skirtas palaikyti pacientus ir jų artimuosius per visą vėžio gyvavimo ciklą, diagnozuojant, gydant, atsigaunant ir žlugdant ar remisiją.

Terminas „radikaliai sąžiningas“ man skamba labai tikslingai.

LSB: Kai gydote, renkate informaciją iš visų šių išsibarsčiusių interneto dalių, per kurią aš vadinu „Onco-sfera“, žodį, kurį sukūriau apibūdinti didžiulį klinikinės pagalbos tinklą, kuris, tikiuosi, jus išgydys , nuo onkologų iki socialinių darbuotojų iki slaugytojų. Aš turiu omenyje „radikaliai sąžiningas“, kad vienas iš Alulos ramsčių sukuria turinį, kuris verčia vėžį jaustis ne toks vienišas. Mes glaudžiai bendradarbiaujame su pacientais ir specialistais, kad iš tikrųjų nukreiptume visas akimirkas.

Kokios priemonės tokiu būdu užtikrins vėžiu sergantiems pacientams?

LSB: Vienas iš pavyzdžių yra skaitmeninis įrankis, kuris yra šablonas, kaip rasti žodžius, kuriuos reikia pranešti savo šeimai ir šeimai, kad jums buvo diagnozuotas vėžys, arba turite pasakyti savo viršininkui, kad galėtumėte aptarti savo medicinines atostogas. Tai labai pritaikoma, kad jis būtų asmeniškas. Jūs atsakote į keliolika klausimų, tada įrankis jį paverčia el. Laišku, kurį galite lengvai nukopijuoti ir įklijuoti, ir, žinoma, galite jį redaguoti taip, kaip norite.

Kitas pavyzdys yra turinys, susijęs su vėžio patirtimi. Man buvo diagnozuota, kai man buvo 29 metai, todėl neturėjau tiksliai merginų, kurių galėčiau paklausti: „Ei, ką tu padarei, kai per dvi savaites pametėte visus plaukus?"Arba" Kaip jūs susidūrėte?„Bet tai, ką padarė mano draugai. Tai, ką mes darome „Alula“, kuria bendruomenę, kurioje pacientai gali susisiekti tarpusavyje, ir kalbėti apie visus šiuos dalykus, dėl kurių vėžį taip sunku naršyti.

O kaip su šeima ir draugais? Ar Alula turės jiems išteklių?

LSB: Taip. Vienas iš jų yra skaitmeninis įrankis, kuris yra dalijamas gydymo kalendorius. Tokiu būdu yra skaitmeninio plano organizavimas, kuris atvyks į tam tikrus susitikimus, rinksis receptus, vaikščioja šunimi, miega ir visa kita, kas gali būti netvarkinga gydymo metu. Be tokių skaitmeninių įrankių, Alula taip pat turi vadovų, todėl artimieji gali sužinoti apie gydymą ir kaip rūpintis savo mylimuoju.

Taip pat yra rinkos komponentas. Ką tai turės?

LSB: Galite sukurti individualizuotą registrą „Alula“ ir taip pat pirkti naudingų produktų, kurie yra naudingi. Visus produktus kuruoja vėžiu sergantys pacientai ir patvirtina mūsų patariamoji medicinos ekspertų taryba. Yra tokie dalykai kaip šiltos antklodės ir kojinės.

Jūs tikrai galvojote apie viską! Kaip jūs tikitės, kad ateityje Alula toliau vystysis?

LSB: Pastaruosius 15 onkologijos metų buvo precedento neturintis mokslinis atradimas, todėl aš net šiandien kalbu su jumis ir aš ruošiuosi dvejus metus švęsti remisiją, kad būtų labai agresyvus, piktybinis navikas. Tačiau ten, kur nebuvo investicija, padeda pacientams gyventi su gydymo padariniais ir šalutiniu poveikiu.

Aš švenčiu dvejus metus remisijoje, tačiau toliau kovoju su savo gydymo padariniais. Šiuo metu esu mediciniškai sukeltas menopauzė būdamas 32 metų. Man ką tik diagnozuota radiacijos fibrozė nuo radiacijos iki krūtinės ir nugaros, o tai reiškia, kad mano naviko ir aplink jį esantys raumenys lėtai suyra. Šiuo metu matau kardiologą, nes buvau vartojant kardiotoksinį chemoterapinį vaistą. Mano vyras ir aš bandome išsiaiškinti, kaip ir kada galime sukurti šeimą. Noriu,.

Mes taip pat užmezgame ryšius su ligoninėmis ir gydymo centruais visoje šalyje. Tobulėjant ir tobulėjant mokslui, mūsų turinys vystysis kartu su juo.

Kaip jūs ketinate švęsti šį neįtikėtiną paleidimą ir dvejus metus?

LSB: Mano komanda ir aš visi statėme „Alula“ mūsų atitinkamose gyvenamuosiuose kambariuose, todėl manau. Po to džiaugiuosi, kad tiesiog švęsiu šią akimirką su savo šeimos, draugų ir onkologijos komanda. Su šiuo reikšmingu etapu yra daugybė emocijų, nes ne visi tai daro. Šiandien praradau brangią draugą limfomai daugiau nei prieš metus. Aš tiesiog švęsiu savo kvėpavimą. Aš švęsiu tai, kad aš vis dar gyvas, ir tai.

Norėdami gauti daugiau informacijos, eikite į Myalula.com.

o labas! Jūs atrodote kaip kažkas, mėgstantis nemokamas treniruotes, nuolaidas kultinei sveikatingumo prekių ženklams ir išskirtiniam šuliniui+geras turinys. Prisiregistruokite „Well+“, mūsų internetinėje sveikatingumo bendruomenėje ir akimirksniu atrakinkite savo atlygį.