Aš beveik 10 metų gyvenu su Alzheimerio liga, kaip pasikeitė mano gyvenimas

Yra maždaug 5.8 milijonai žmonių u.S. Gyvenimas su Alzheimerio liga. Tai yra labiausiai paplitusi demencijos forma, bendras terminas, skirtas laipsniškam atminties praradimui ir kitoms pažintinėms funkcijoms, pakankamai rimtoms, kad trukdytų kasdieniam gyvenimui. Alzheimerio prevencija ir gydymas yra didžiulis sveikatos priežiūros dėmesys, tačiau dažnai ne taip, kad kažkas, gyvenantis su šia liga, suteikiama galimybė pasidalyti savo patirtimi.

Bendradarbiaudama su moterų Alzheimerio judėjimu, kuris palaiko Alzheimerio tyrimus ir švietimą, ir padedant dukrai Emily, 66 metų Cynthia Hulling Hummel dalijasi savo žodžiais, tai, kas gyvena su Alzheimerio liga. Metai nuo diagnozavimo būdamas 57 metų.

Aš pradėjau turėti problemų dėl savo atminties prieš 17 metų, kai man buvo 49 metai. Aš dirbau klebonu ir labai užsiėmiau studijuodamas daktaro laipsnį ir vadovavau parapijai, ir tai buvo ne tik mano paauglio sūnaus ir dukters auginimas. Aš tikrai gaisre turėjau daug lygintuvų. Aš pradėjau pamiršti susitikimus, tai, ką skelbiau prieš savaitę, ir negalėjau prisiminti žmonių savo kongregacijoje. Kaip klebonas, tiesa, kad aš tikrai susitinku su daugybe žmonių, tačiau aš pradėjau kelti problemų visiškai prisiminti žmones ar prisiminti konkrečius pokalbius, kuriuos turime,.

Mano instinktas buvo kuo geriau slėpti atminties problemas. Aš pradėjau daryti išsamias pastabas, kad padengčiau savo klaidingą atmintį. Bet tai ne visada lengva paslėpti. Kartais kažkas nueis į mano biurą susitikimui ir aš net neįsivaizdavau, kas jie yra ar kodėl jie ten buvo. Arba kažkas paprašytų maldos ir aš negalėjau tiksliai atsiminti, ką jie išgyveno. Kartais tai buvo tikrai mirtina.

Viena akimirka, kuri man ypač išsiskiria. Įėjau į mašiną važiuoti į kapines ir negalėjau atsiminti kelią. Tai buvo taip keista, nes kapinės buvo vieta, kurią buvau vairuojanti ir daug kartų buvau anksčiau. Kas dar blogiau, aš net negalėjau atsiminti mirusiojo vardo. Aš pradėjau panikuoti, žinodamas, kad laukia sielvartaujančios šeima. Aš galų gale paskambinau vietiniam floristui nurodymams ir galiausiai tai padariau, tačiau patirtis tikrai sukrėtė mane savo šerdimi. Galiausiai tai paskatino mane susitarti su gydytoju, kad sužinotų, kas vyksta.

Susidomėjimas su diagnoze

Kadangi buvau toks jaunas, Alzheimeris nebuvo viena iš mano atminties problemų priežasčių. Ar tai gali būti galvos trauma? Radiacijos poveikis? Jis turėjo visokių teorijų, iš kurių nė vienas galiausiai nepatikrino. Nors Alzheimerio bėgimai mano šeimos motinai buvo.

Galų gale man prireikė aštuonerių metų, kad diagnozuotume 57 metų amžiaus diagnozę. Po daugelio metų neįtikėtinų teorijų ir jokių atsakymų, buvau nukreiptas į neuropsichologą, kuris man davė daugybę kognityvinių funkcijų testų, kurie užtruko kelias valandas. Jie išmatavo viską, pradedant mano neuro-pažintiniu funkcionavimu ir baigiant mano apdorojimo greičiu. Nors aš išbandžiau 98 procentus žodinio supratimo, kitų sričių balai buvo priešingame spektro gale. Tai buvo žeminanti patirtis. Nors testai buvo sunkūs, man buvo labai svarbu gauti diagnozę, kuri buvo „švelnus amnestinis pažinimo sutrikimas dėl Alzheimerio ligos."

Kai gavau tas naujienas, aš tiesiog pradėjau verkti. Mano gydytojas man pasakė, kad tai buvo kažkas, kas tik laikui bėgant pablogės, ir jis pasiūlė atsitraukti nuo savo darbo dienos. Jaučiau tokį gilų liūdesį, nes tikrai mylėjau savo darbą ir mylėjau žmones savo bažnyčioje. Kadangi bažnyčia suteikia gyvenamąjį klebono būstą, tai reiškė, kad man taip pat reikės rasti naują vietą gyventi. Buvo daug galvoti.

Nepamenu, kaip aš papasakojau savo sūnui apie gydytojo paskyrimą, tačiau mano dukra Emily studijavo užsienyje Japonijoje ir laiko skirtumui buvo sunku kalbėti telefonu, todėl elektroniniu paštu jai elektroniniu paštu elektroniniu paštu jai atsiunčiau naujienas. Man svarbiausia buvo tai, kad aš nebūčiau našta savo vaikams. Tarp pasakojimų vaikams, žengti žingsnį atgal iš darbo ir rasti naują vietą gyventi.

Atnaujintas tikslo jausmas

Sėdėdamas naujame bute, pradėjau galvoti apie tai, ką daryti toliau. Nusprendžiau, kad Alzheimerio liga yra kažkas, apie ką geriau sužinoti, atsižvelgiant į tai, kad turėjau. Aš pradėjau lankyti užsiėmimus su Alzheimerio asociacija, kuri vyko vietos bendruomenės centre. Aš važiavau ten savo pirmą klasei ir tiesiog sėdėjau automobilių stovėjimo aikštelėje ir verkiau. Viskas jautėsi kaip per daug. Bet po kelių minučių išdžiovinau akis, išlipau iš automobilio ir vis tiek nuėjau į klasę.

Ankstyvomis mano diagnozės dienomis aš stengiausi sutelkti dėmesį į tai, ką man visada sakydavo mama: kad kai mes padedame kitiems, mes padedame sau. Turėdamas tai omenyje, nusprendžiau pradėti sutelkti dėmesį į tai. Aš susisiekiau su Alzheimerio asociacija ir moterų Alzheimerio judėjimu (WAM) ir paklausiau jų. Būdamas ministru, turėjau daug patirties rašyti ir kalbėti, todėl aš panaudojau šias dovanas, kad padėčiau parašyti naujienlaiškį Alzheimerio asociacijai ir pradėti viešai kalbėtis dėl moterų Alzheimerio judėjimo. Aš taip pat buvau paskirtas į Nacionalinę Alzheimerio tyrimų, priežiūros ir paslaugų tarybą, skirtą atstovauti daugiau nei 5 milijonams amerikiečių, gyvenančių su demencija.

Aš taip pat nusprendžiau lankyti keletą kolegijos kursų, įstoti į Elmira koledžą, kuris yra pakankamai arti, kad galėčiau vaikščioti iš ten, kur gyvenu. Aš visada mėgau mokytis ir dabar, kai nedirbau, mačiau, kad turiu daugiau laiko kaip proga vesti užsiėmimus linksmybėms. (Kadangi esu išėjęs į pensiją, gaunu pensiją, taip pat ir socialinio draudimo išmokas, todėl mano pragyvenimo išlaidos yra padengtos.) Kai kurios mano klasės buvo asmeninės paskaitos, kitos-internetu. Aš darau tiek užduočių, kiek galiu. Man nuostabu būti su studentais ir galiu dalyvauti ir universiteto miestelio renginiuose, tokiuose kaip koncertai ir meno šou. Mano dukra Emily taip pat lankė Elmirą, todėl kurį laiką mes iš tikrųjų buvome universiteto miestelyje tuo pačiu metu vedžiodami užsiėmimus.

Buvimas EB studente taip pat suteikė man galimybę pasikalbėti su klasėmis apie gyvenimą su demencija. Tai padeda suskaidyti stigmą ir kitas kliūtis. Dekanas man buvo toks malonus, kai papasakojau jai apie savo diagnozę. Nors aš nebuvau pakankamai senas, kad galėčiau gauti vyresnio amžiaus piliečio nuolaidą klasėms, ji sakė, kad galiu vesti visas norimas klases. Aš jau devynerius metus vedžiau užsiėmimus „Elmira“; Viskas-nuo vaikų literatūros iki prancūzų ir net ledo čiuožimo.

Tai, ko dabar nebegaliu padaryti, yra skaityti knygas. Aš taip mėgau skaityti. Bet dabar, kiekvieną kartą, kai renkuosi romaną, neprisimenu to, ką skaičiau anksčiau. Bažnyčiai paaukojau 500 knygų, nes man nereikėjo priminimo, sėdinčio aplink savo namus apie tai, ko negalėjau padaryti. Aš vis dar buvo daug galėjo Vietoj to sutelkkite dėmesį.

Tai man taip pat buvo prasminga per pastaruos. Kuo daugiau mokslininkų sužino apie smegenis, tuo geriau. 2010 m. Įstojau į stebėjimo tyrimą pavadinimu Alzheimerio ligos neuro-vaizdavimo iniciatyva (ADNI). Šiame tyrime nagrinėjami fiziniai smegenų (ir smegenų stuburo skysčio) pokyčiai, palyginti su kognityviniais pokyčiais, kuriuos patiriu pažinimo pokyčiai. Tai yra išilginis tyrimas ir apima moderniausius MRT ir PET nuskaitymus. Aš taip pat pasirinkau papildomus juosmens pradūrimus ir pasirašiau sutikimą atlikti mano smegenų mirties bausmės tyrimą. Tikiuosi, kad daugiau žmonių dalyvaus tokio tipo tyrimuose, įskaitant įvairių rasinių sluoksnių žmones, nes reikia įvairesnio atstovavimo moksliniuose tyrimuose. Išskyrus dalyvavimą šiuose tyrimuose, aš nesiekiu jokių konkrečių gydymo būdų.

Rasti sidabrinius pamušalus ir pagalbininkus

Aš noriu, kad žmonės labiausiai žinotų apie gyvenimą su Alzheimerio liga, yra tai, kad jūsų gyvenimas nesibaigia diagnoze; Tai tiesiog keičiasi. Dėl mano ligos mano gyvenimas pasikeitė giliais būdais, tačiau vis tiek esu tiek daug tikslo savo gyvenime. Kai dešimtmečius skelbiau tikėjimo svarbą sunkiais laikais, aš jį gyvenu dabar.

Mano santykiai su vaikais pasikeitė nuo mano diagnozės. Daugiau kalbame apie ateitį. Jie žino, kad po mirties noriu, kad mano smegenys būtų paaukotos mokslui. Anksčiau mes tikrai nekalbėjome apie tokius dalykus. Ir mes praleidžiame laiką tarpusavyje mėgaudami. Mano sūnus, jo žmona ir du mano anūkai gyvena Amsterdame, o mes praėjusiais metais turėjome nuostabią kelionę. Ir prieš kelerius metus Emily ir aš turėjome nuostabią kelionę į Torontą. Tai iš tikrųjų buvo miestas, kuriame mes buvome kartu anksčiau, ir mes antrą kartą nuvykome į tas pačias vietas, bet kartais nepamenu, kad buvome ten anksčiau. Bet tai gerai. Buvo taip pat nuostabu juos vėl patirti.

Jei turite Alzheimerio liga, mano patarimas yra ieškoti pagalbininkų pakeliui. Tai pamoka tiesiai Misterio Rogerso kaimynystė. Yra nuostabių organizacijų, kurios gali pasiūlyti palaikymą ir patarimus jums ir jūsų artimiesiems. Ir jūsų gyvenimo žmonės taip pat gali būti pagalbininkai. Aš nebe slepiu savo diagnozės nuo kitų ar bandau išspręsti savo atminties problemas. Jei aš neprisimenu kažko ar kažko, esu sąžiningas dėl to. Mano dukra Emily man yra nuostabi pagalba, būdama kantri, kai kažko neprisimenu, tiesiog mylintis ir visada ten klausytis.

Kažkas, ką svarbu žinoti, yra tai, kad niekas nepatiria to paties Alzheimerio; Mes esame kaip snaigės, turinčios savo unikalius simptomus ir bruožus. Sunku susikaupti, užtrukti ilgiau, kad atliktumėte užduotis, kurios jums buvo lengva, painiavos su laiku ar vieta, ir sunku suprasti vaizdinius vaizdus ar erdvinius ryšius, - tai visi ženklai, tik keli iš labiausiai paplitusių. Tai dar viena priežastis, kodėl tai taip svarbu, kad būtų tiriama būklė.

Aš visada jaučiau, kad mano gyvenimas turi tikslą ir žinau, kad jis vis dar veikia dabar; Gyvenimas su Alzheimerio liga tiesiog pasikeitė tuo tikslu ir leidžia man būti naudojamas ir padėti kitiems naujais būdais. Nesunku sutelkti dėmesį į nuostolius, susijusius su Alzheimerio diagnozės atmintimi, savo darbu, jūsų namuose, bet tikiuosi, kad visi, gyvenantys su šia liga gali padaryti ir kaip jie gali pakeisti. Mums dar liko daug vilties ir gyvenimo.