Ką reiškia gyventi su nematoma liga

Rachaelis Greenas buvo Tiesiog kolegijos studentė, kai jos gyvenimą pakeitė staigus „nematomos ligos“ pasirodymas. Anot tyrėjų, šis nepakankamai ištirtas sutrikimas yra autonominis sutrikimas, kuriam būdingi klinikiniai simptomai, tokie kaip apsvaigimas, nuovargis, prakaitavimas, drebėjimas, nerimas, širdies palpitacija, netolerancija mankštai ir alpimas arba artimas žr. Persikėlimas iš linkusios į vertikalią padėtį į vertikalią padėtį. Manoma, kad puodai iš viso turi įtakos 1 mln. Tai nepagydoma.

Čia 22-erių metų diagnozė dalijasi savo diagnozės istorija, kokia yra tokio jauno amžiaus liga gyventi su lėtine liga ir kaip ji išlieka pozityvi, nepaisant iššūkių.

Prieš man diagnozuotas vazonas, buvau aistringas alpinistas, kuris ketino keliauti po pasaulį lipti. Tai buvo mano aistra.

Tada, prieš savaitę beveik prieš dvejus metus, aš pradėjau jaustis šiek tiek keistai, kai lipu lipant. Buvau drebanti ir apnuoginta, ir pradėjau užtemdyti. Galvojau, gal susirgau, bet tęsiau toliau ir negalvojau apie tai. Neilgai trukus aš nuėjau į laipiojimo varžybas ir šildydamas, visiškai juodinėjau. Po to aš nepagerėjau.

Bandydamas stovėti ar vaikščioti, patirčiau ekstremalų galvos svaigimą ir tachikardiją (arba greitą širdies ritmą). Nebuvau su lova, bet aš buvau į namus su namais, tokiais kaip bandymas skalbti ar gaminti maistą. Aš praleidau savaites klasės ir didžiąją dalį savo mokyklinių darbų padariau iš lovos. Gydytojai-aš nemačiau kelių, kad negalėčiau sužinoti, kas negerai. Jie manė, kad turiu mononukleozę, bet aš tikrai neturėjau tinkamų simptomų.

Tuo metu aš turėjau draugą su puodais, kuris yra tikrai keistas sutapimas, nes tai nėra labiausiai paplitusi liga. Iš smalsumo aš tai pažiūrėjau ir mane sukrėtė, koks buvo panašus jo aprašymas, nuo to, ką patyriau. Norėdami ištirti galimybę, kad tai buvo mano simptomų kaltininkas, radau gydytoją savo rajone, kuris specializuojasi puoduose. Jis mane iš karto diagnozavo naudodamas tai, kas vadinama pakreipimo stalo testu, kur jie pririšta prie motorizuoto stalo ir išmatuoja širdies ritmą ir kraujospūdį, nes esate lėtai pakreiptas į vertikalią padėtį. Man labai pasisekė gauti diagnozę praėjus vos trims ar keturiems mėnesiams po to, kai pirmą kartą pradėjau patirti simptomus, nes kai kuriems žmonėms tai užtrunka metus. Daugelis gydytojų nežino apie puodus, todėl jie neišbando, kad mano šeimos dokumentas sako, kad esu vienintelis pacientas, kurį jis kada nors patyrė su sutrikimu.

Iš esmės tai, kas vyksta su vazonais. Taigi, kai atsistosite, jūsų širdis tiesiog pradės lenktyniauti be jokios priežasties. Tai dažnai lemia galvos svaigimą ir net alpimą. Puodai taip pat gali sukelti galvos skausmą, pykinimą ir visokius neaiškius ir atskirtus simptomus, o tai yra dar viena priežastis, dėl kurios gali būti gana sunku diagnozuoti. Dažnai būklė atsiranda po tokios ligos kaip mono ar didelė operacija, tačiau gydytojai iš tikrųjų nežino, kaip tai atsitinka ar kodėl ji prasideda.

Aš atrodo kaip normalus 22-erių metų, todėl kartais man juokingai atrodo, kad mano neįgalieji, tačiau dažnai negaliu to padaryti per maisto prekių parduotuvę, nereikia daryti pertraukos.

Tačiau pastaruoju metu man taip pat buvo diagnozuota intrakranijinė hipertenzija, kuri iš esmės yra didelis slėgis jūsų smegenyse. Tai dar retas nei puodai. Kadangi tai neurologinė būklė, mano gydytojai tai sako galėjo Sukelia mano puodus, bet kol jie nebus gydomi, jie tikrai nežino. Jei intrakranijinė hipertenzija sukelia mano puodus, tikimasi, kad gydant ją, atsikratys mano puodų simptomų. Bet paprastai nėra vaistų nuo puodų. Vienintelis dalykas, kurį galite padaryti. Daugybė žmonių, turinčių puodų.

Kadangi tai yra nematomas sutrikimas kitais žodžiais, aš neatrodausergantį gyvenimą su puodais gali būti sunku naršyti. Aš atrodo kaip normalus 22-erių metų, todėl kartais man juokingai atrodo, kad mano neįgalieji, tačiau dažnai negaliu to padaryti per maisto prekių parduotuvę, nereikia daryti pertraukos. Man pasisekė, kad galėjau atlikti savo darbą nuotoliniu būdu per susitarimą su darbdaviu, tačiau ne visi, turintys puodų, turi tą patį variantą. Tai gali priversti tęsti iššūkį.

Vis dėlto pats sunkiausias dalykas man nesugebėjo būti aktyvus. Prieš susirgdamas, kiekvieną savaitgalį eidavau į laipiojimo keliones. Dabar aš per daug sergu, ir tai buvo tikrai sunku. Tai buvo sunku (ir nuobodu!) Pereiti nuo sunkaus kelioninio gyvenimo būdo iki buvimo ant savo sofos ar lovoje visą laiką, ir sunku žiūrėti visus savo draugus socialinėje žiniasklaidoje, darant viską, ką noriu padaryti, bet negaliu, bet negaliu, bet negaliu, bet negaliu, bet negaliu. Aš stengiuosi jaustis vienišam ir daug to nedaug, nes jaučiuosi nepatogiai, nes puodai buvau žinomas kaip „Rachael-The Climber-Girl, kuri visada vyksta į šiuos šaunius nuotykius“, ir dabar staiga aš esu viduje Mano lova kiekvieną dieną. Aš kovojau su depresijos lygiu ir tikrai jaučiuosi nusiminęs daug dažniau, nei tai padariau prieš susirgdamas.

Laimei, aš turiu gerą palaikymo sistemą. Aš sutikau savo vyrą, kuris taip pat yra alpinistas, du mėnesius, kol susirgau puodais. Jis mane įstrigo visame. Vis dėlto lėtinei ligai gali būti sunku užmegzti bet kokius santykius, ir man pasisekė, kad radau ką nors, kas nori manimi rūpintis ir mylėti mane ir mylėti mane vis tiek ir mylėti mane.

Šiuo metu aš optimistiškai vertinu savo ligą. Manau, kad einu gera linkme su kai kuriomis mano pateiktomis procedūromis, ir tikiuosi, kad ateityje, kad ir kaip toli būtų, aš vėl galėsiu grįžti prie aktyvaus gyvenimo būdo. Išlaikyti šią viltį yra labai svarbu, kad išliktumėte pozityvūs.

Sveikata yra tai, ką lengva laikyti savaime suprantamu dalyku ... kol neturėsite rimtų sveikatos problemų. Jei ir kai aš tobulėsiu, niekada nematysiu gyvenimo taip, kaip tai padariau prieš savo ligą. Tuo tarpu tikiuosi, kad galėsiu padėti kitiems žmonėms, išgyvenantiems panašius dalykus, pasidalindamas savo patirtimi savo tinklaraštyje, „Einant to Pots“. Jei yra vienas patarimas, aš galiu suteikti būtent tiems, kenčiantiems su puodais ar kitomis lėtinėmis ligomis. Jei manote. Atlikite savo tyrimus. Štai kaip radau, kad mano intrakranijinė hipertenzija-aš turėjau ieškoti savo simptomų ir paprašyti, kad būtų patikrinta tam tikromis sąlygomis. Gydytojai ne visada turi laiko iš tikrųjų pasinerti į šiuos retus atvejus, todėl jūs turite būti geriausias savo gynėjas.

Niekas nežino, kas sukelia puodus, tačiau uždegimas paprastai buvo susijęs su daugybe kitų ligų. Sužinokite, kaip kepimo sodos sumaišymas į savo vandenį gali padėti sumažinti riziką, taip pat gauti 411 ant priešuždegiminio maisto.