Atėjo laikas sustiprinti „Vitiligo“ pokalbio-to, ko nori vienas dermatologas

Pripažinkime: laukia ilgas kelias, kai kalbama apie sąžiningą atstovavimą sveikatingumo pasaulyje, tačiau tobulumo lūkesčiai, nesvarbu. Šiomis dienomis įtraukiami pokalbiai vyksta vis daugiau ir daugiau, ir laikas tai išplėsti iki lėtinės odos ligų.

Judėjimas atsisakyti pilnų makiažo veidų ir socialinės žiniasklaidos filtrų buvo ypač reikšmingas audito vyresnioji vadybininkei Samantha Kuberka, kuri gyveno su „Vitiligo-A“ lėtine autoimunine būkle, kuriai būdinga oda, kuri prarado spalvą, todėl didžioji jos dalis buvo balti pleistrai gyvenimas¹.

„Vitiligo“ per pastaruosius kelerius metus įgijo daugiau matomumo ir supratimo, tačiau, pasak valdybos sertifikuoto dermatologo Nada Elbuluk, MD, ši dažnai nesuprantama būklė nėra nauja ar reta būklė. Tiesą sakant, daugiau nei 1.Šiandien su „Vitiligo“ gyvena 5 milijonai amerikiečių, įskaitant visų etninių grupių, fono ir amžiaus žmonių žmones, nors ir pradiniai simptomai, paprastai pasireiškia iki 30 metų amžiaus^{1, 2, 3}.

„Viltis skatinti žmones jaustis patogiai savo odoje."

Ir vis dėlto kaip dr. Elbulukas ir Kuberka mato išsilavinimo ir pokalbio apie „Vitiligo“ trūkumą ir jie nori tai pakeisti. „Dar labiau padidinti„ Vitiligo “supratimą, paaiškinant klaidingą suvokimą ir skatinant žmones jaustis patogiai savo odoje“, - sako Kuberka “, - sako Kuberka. Norėdami prisidėti prie šios vilties realybės, Kuberka dalijasi savo istorija ir dr. Elbulukas nutraukia pagrindus, kai reikia suprasti, gyventi ir valdyti „Vitiligo“. Štai ką jie nori, kad jūs žinotumėte.

„Vitiligo“ yra daugiau nei kosmetika

Kadangi vitiligo atpažįsta depigmentuota oda, praradusi spalvą, daugelis žmonių neteisingai mano, kad tai tik kosmetika, DR, DR. Elbuluk sako, tačiau tai iš tikrųjų yra autoimuninė būklė. „Dalis to, dėl ko dermatologinės sąlygos, tokios kaip„ Vitiligo “, skiriasi nuo kitų sveikatos sutrikimų.

Realybėje „Vitiligo“ yra jūsų kūno imuninės sistemos puolimo ir sunaikinančios jūsų pigmentus gaminančias ląsteles, vadinamos melanocitais, DR, rezultatas. Elbulukas sako, dėl kurio prarandama odos spalva kartu su didesne susijusių autoimuninių sąlygų rizika. Laikui bėgant jis gali plisti ant žmogaus kūno, dažnai nenuspėjamai, ir kai kuriais atvejais šis plitimas gali būti greitas.

Vitiligo nėra užkrečiamas

Kaip matoma sąlyga, „Vitiligo“ gali turėti didelę įtaką žmonių gyvenimams. „Mano pacientai, sergantys vitiligo. Elbulukas sako. Aišku, vitiligo yra ne perduodama sąlyga. „Tarp kitų klaidingų nuomonių yra daug augimo ir švietimo galimybių apie tai, kas yra„ Vitiligo “ir kas tai gali paveikti.“

Kuberka buvo diagnozuotas kaip antras klasė, pastebėjęs keletą dėmių ant jos kūno. Jaunesniais metais ji ketino paslėpti save su visu dangčiu makiažu ir drabužiais, nes ji įpratė prie nepageidaujamų klausimų iš klasės draugų ir nepažįstamų žmonių: Ar skauda tavo veidą? Ar tu buvai gaisre? Ar esate užkrečiamas? Šios sąveikos užklupo, tačiau nuo to laiko ji išmoko jas sukrėsti ir mylėti odą, kurioje ji yra. „Aš sutelkiu dėmesį į teigiamą“, - sako ji. „Jie nesistengia manęs įžeisti-jie bando išmokti. Tai tiesiog nėra kažkas, apie ką gyvensiu.“

„Vitiligo“ valdyti nėra „visiems tinkamo“ metodo

Nėra dviejų vitiligo patirčių. „Kuberka“ atrodo kaip metai, kai sluoksniuoti ant pagrindo, vengti saulės poveikio, išsivystyti storos odos (perkeltine prasme) iš visų tų klausimų ir išbandyti įvairias gydymo galimybes. Kiti patiria kitokią fizinę ar emocinę kelionę.

Kadangi „Vitiligo“ daro įtaką žmonėms skirtingais būdais, nėra jokio visa apimančio požiūrio į naršymą. Štai kodėl svarbu surasti dermatologą, kuris supranta šią būklę ir turi patirties ją gydyti, taigi galite su jais bendradarbiauti, kad sukurtumėte individualų valdymo planą, kuris atitiktų jūsų gyvenimo būdą.

„Deja, internete ir socialinėje žiniasklaidoje yra daug dezinformacijos, ir tai dažnai yra pirmoji vieta, kur žmonės kreipiasi į atsakymus, kol jie nemato dermatologo“,-DR. Elbulukas sako. „Mes norime įsitikinti.“

„Vitiligo“ bendruomenė palaiko ir auga

Atvirų ir sąžiningų pokalbių turėjimas ir užmegzti nuoseklūs, patikimi santykiai su savo dermatologu yra būtina, tačiau palaikymas peržengia gydytojo kabinetą. „Vitiligo“ bendruomenė auga kiekvieną dieną, o DR. „Elbuluk“ skatina turimi ištekliai, įskaitant tuos, kurie iš „Global Vitiligo“ fondo (kurio ji yra valdybos narė), taip pat įgalina socialinės žiniasklaidos paskyras, IRL palaikymo grupes ir geresnį „Vitiligo“ atstovavimą tokiuose dalykuose kaip vaikų knygos, reklama, reklama, ir vaizdo žaidimai.

Kalbant apie „Kuberka“, ji randa ryšį, slindamas savo telefoną, skirtą „Inspo“ iš kitų žmonių, gyvenančių su „Vitiligo“, ir užsiima pokalbiais apie geriausią išankstinį saulės apsaugą ar naujausią BB kremo pamišimą. Ji mano, kad savo būklės apnuoginimas lengvu prisilietimu yra dovana, kurią ji gali perduoti kitiems, nes sąmoningumo didinimas yra svarbiausia padėti žmonėms geriau suprasti „Vitiligo“ ir palaikyti tuos, kurie su tuo gyvena. „Tiesiog pamačiusi ir girdėdami daugiau. „Ir tai tikrai teigiamas.“

Norėdami sužinoti daugiau apie „Vitiligo“, išgirskite iš kitų, gyvenančių su šia sąlyga.com.

© 2023, „Incyte Corporation“. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Harvardo sveikatos tinklaraštis. Daugiau nei oda giliai. Priimta 2023 m. Balandžio 3 d.
^2. Bergqvist C, Ezzedine K. „Vitiligo“: apžvalga. Dermatologija 2020; 236: 571-592. Priimta 2023 m. Balandžio 3 d.
^3. Vitiligo. Mayo klinika. Priimta 2023 m. Balandžio 3 d.