„Endometriozė-ir stigma, prisirišusi prie mano organų, draugystės ir džiaugsmo“

Endometriozė yra sekinanti lėtinė sveikatos būklė, daranti įtaką maždaug 10 procentų moterų, tačiau vis dėlto yra nedaug veiksmingų gydymo būdų ir nėra vaistų. Dėl to daugelis kenčia tyloje, o „endo“ išlieka viena iš labiausiai atpažįstamų mūsų laikų sveikatos sutrikimų. Tai nusipelno daug daugiau dėmesio, ir nuo kovo mėn. Nacionalinio endometriozės supratimo mėnuo, mes įteikiame mikrofoną Kelsey Lindell, Neįgalumo gynėjas, kuris beveik du dešimtmečius kovojo su endometrioze. Tai jos istorija.

Diagnozės dešimtmetis

Kai pirmąjį laikotarpį sulaukiau 12 metų, jis truko šešias savaites tiesiai. Vidurinėje mokykloje intensyvus skausmas, susijęs su mano menstruaciniu cikle. Tuo metu gydytojai tikėjo, kad aš tiesiog turiu problemų su kiaušidžių cista ir nesiūlė palengvėjimo.

Vieną dieną 20-ies metų viduryje aš žlugiau įprasto 5:30 a viduryje.m. Dviračių sporto klasė dėl stipraus pilvo skausmo. Gydytojai atliko daugybę testų, tačiau su manimi negalėjo rasti nieko „neteisingo“, todėl jie dar kartą priskyrė skausmą plyšusiai cista ir atsiuntė man namo.

Per ateinančius šešis mėnesius aš kiekvieną mėnesį buvau ligoninėje su testu, kai testas grįžo neaišku. Galiausiai slaugytoja mane atstūmė ir pasakė, kad ji tiki, jog turėsiu endometriozę. Kai skaičiau brošiūrą, kurią ji man įteikė. Supratau.

Bando išgydyti „natūraliai“

Vienintelis būdas galutinai diagnozuoti endometriozę yra operacija, tačiau dėl didelės medicininės traumos aš nenorėjau atlikti procedūros. Man trūksta pusės kairės rankos, todėl man buvo atlikta 11 operacijų, kol man nebuvo 6 metai. Susidūrimas su kita operacija, palyginti su sekinančiu skausmu.

Vietoj to, aš atlikau keletą tyrimų internete ir susidūriau su keliomis moterimis, kurios prisiekė priešuždegiminėmis dietomis.Aš nusprendžiau ištraukti viską, pjaustyti glitimą, pieną, alkoholį ir perdirbti cukrų iš savo raciono, o mano simptomai šiek tiek pagerėjo. Skausmas skyrė maždaug nuo aštuonių ar devynių iš 10 iki penkių ar šešių, o tai vis dar yra gana intensyvus, atsižvelgiant į tai, kas praėjo šeši, nusileis jums ER, tačiau vis dėlto tai buvo labiau valdoma.

Tačiau laikantis tokios griežtos dietos, įsitraukiau. Praktikuodamas šią priešuždegiminę dietą ir norėdamas dar didesnių rezultatų, kad būtų išvengta operacijos ir skausmo, mano apsėstas vengti tam tikro maisto tapo ortoreksija-tai netvarkingos valgymo forma.

Kai „Covid-19“ smogė, aš nebegalėjau eiti į ligoninę, kai man buvo blogas skausmo paūmėjimas. Mano streso lygis smarkiai padidėjo, kaip ir skausmas, ir bandymas laikytis priešuždegiminės dietos pablogino tą stresą, todėl aš ją šiek tiek atlaisvinau, ir devyni iš 10 grąžintų skausmo grąžinimo.

Viltis ir neviltis

Aš pradėjau namuose gydyti kanapes, kurios tikrai padėjo, nes negalėjau eiti į ligoninę, o endometriozės specialistų laukimo sąrašai buvo tikrai ilgi.

Galų gale aš taip pat sugebėjau rasti puikų endometriozės specialistą, kuris praktikuoja ir funkcinę, ir tradicinę mediciną. Ji man pasakė, kad tam tikru momentu turėsiu atlikti operaciją, tačiau mes galėtume sulaikyti, kol aš būsiu pasiruošęs. Tuo tarpu mes išbandėme „viską“, įskaitant įvairius hormonus ir kitus narkotikus. Tie gydymo būdai kurį laiką laikė daiktus.

Bet iki 2022 m. Vasaros mano būklė buvo tokia bloga, kad aš turėjau nustoti atlikti darbą, kurį mylėjau kaip kūno rengybos mokytoją, nes paprastai buvo maždaug 50/50 tikimybė, kad man būtų per daug skausmo, kad vadovautų klasei. Aš uždariau savo kūno rengybos verslą ir vasarą praleidau lovoje.

Retkarčiais skausmas išvalytų, suteikdamas man klaidingą vilties jausmą. Per vieną iš šių laikotarpių be skausmo mano vyras ir aš nusprendėme išvykti į Italiją. Bet įpusėjus mūsų atostogoms, pasidarė taip blogai, kad aš buvau sviedinio vėmimo kraujas ir vidury nakties buvau skubėjęs į Florencijos ER. Nusprendžiau pagaliau atlikti laiką operacijai.

Man buvo atlikta skubios pagalbos procedūra. Vaizdai, daromi operacijos metu, atrodė, kad visi mano organai buvo padengti juodu degutu-endometriozė buvo visur. Vis dėlto chirurgas patikino, kad mano prognozė buvo optimistiška.

Per mėnesį viskas išaugo.

Tuo metu aš nebuvau geros formos, fiziškai ar emociškai. Įsivaizduokite. Tai visada yra, o jei jo nėra, jis vėl bus ten. Jūs negalite valgyti, miegoti, mąstyti, dirbti ar žaisti, jei tai nėra nuolatinis priminimas, kad ši liga-nevaldo kiekvieno jūsų gyvenimo aspekto. Tai vargina ir taip atgraso.

Įsivaizduokite.

Aš turėjau išankstinių bandymų ir hospitalizacijų savižudybėje ir susirūpinau dėl savęs, ypač nuo šio laiko, aš negalėjau panaudoti jokių savo susidorojimo mechanizmų, panašių į maisto gaminimą, pasivaikščiojimą ar mankštą. Ši liga ne tik priėmė kiekvieną malonią veiklą iš manęs, bet ir prireikė įveikos įgūdžių, nes man buvo per daug skausmo, kad galėčiau juos atlikti. Man buvo per daug skausmo norėti gyventi. Aš vis dar jaučiuosi kartais.

Mano vyras bijojo eiti į darbą, nes nenorėjo palikti manęs ramybėje. Nenorėdamas, kad jis pats prisiimtų naštą, susisiekiau su artimiausiais draugais, kad praneščiau, kad man reikia palaikymo. Dauguma mano tiesioginės išrinktos šeimos atsakė palaikydama ir pažadėjo surengti tam tikrą organizuotą patikrinimą, kad palaikytų ir mano vyrą, ir mane.

Tačiau mano geriausias daugiau nei dešimtmetio draugas neatsakė praėjus 48 valandoms po mano teksto su „Ar mes negalime turėti subrendusio, suaugusiųjų pokalbio apie tai?“Ir toliau reiškė reakciją į mano labai tikrą skausmą ir mažėjančią psichinę sveikatą, nesusipratimą ir mano galvoje. Mūsų santykiai niekada nebuvo tie patys, ir tai yra sunkiausias išsiskyrimas, kurį išgyvenau. Prarasti savo geriausią draugą ir platoniško gyvenimo partnerį buvo paskutinis dalykas, kurį mačiau ateinantį, ir tai yra viena iš priežasčių tikras Liga, kuri gali sunaikinti jūsų gyvenimą, ir to negalima išgydyti.

Noriu, kad žmonės, kurie žino kitus, kurie tai išgyvena. Noriu, kad žmonės tikėtų moterimis ir jų lėtiniu skausmu.

Išgyventi visas mano galimybes

Nors man sekasi šiek tiek geriau, atsižvelgiant. Šiuo metu esu savo ketvirtosios rūšies progesterono tipo-endometriozės gydymo forma per pastaruosius devynis mėnesius. Atrodo, kad tai iki šiol padeda. Aš taip pat vartoju mažos dozės naltreksoną-vaistą, kurį naudoja opioidiniai narkomanai, kurie sunaikina jūsų nervų sistemą, ir taip pat buvo naudojamas pakeisti skausmo receptorius žmonėms, sergantiems lėtiniu skausmu (nors tai vis dar yra eksperimentinė endometriozės terapija). Aš maždaug du mėnesius, ir jie sako, kad galėsiu pasakyti per tris mėnesius, jei tai veiks.

Kai kurie žmonės, tokie kaip Lena Dunham, pasirenka sunkią endometriozę, atlikdami histerektomiją - procedūrą, kurioje pašalinama jūsų gimda, o kartais ir jūsų gimdos kaklelio bei kiaušidės. Draugas pasiūlė man nešti vaikus, kad galėčiau to siekti, tačiau gydytojas sako, kad histerektomija man nepadės, nebent ji pašalins ir mano kiaušides. Tai, pasak jos, sukeltų daugybę kitų sveikatos sutrikimų, todėl ji nenori to daryti, kol neišnyks kiekvieno elgesio rinkoje.

Ir atrodo, kad mes darome būtent tai. Mes atlikome operacijas. Mes atlikome stuburo injekcijas. Mes padarėme kiekvieną skausmą, kad ten yra. Mes atlikome akupunktūrą, pilvo masažą, dubens dugno fizinę terapiją ir žolelių papildus. Ir keturios progesterono tipai. Dabar naltreksonas. Štai kur mes. Mes deriname Rytų ir Vakarų mediciną-tiesiog mėtydami viską, ką galime.

Sąmoningumas yra svarbus, tačiau atstovavimas yra svarbesnis. Štai kodėl

Nors aš nekantrauju dėl geresnio gydymo ir, žinoma, gydymo, manau, kad laikinai reikia daug nuveikti, siekiant padidinti supratimą apie endometriozę. Aš turiu omenyje, kad yra priežastis, kodėl žmonės, turintys lėtinių sveikatos problemų.

Žmonės, turintys lėtinių sveikatos problemų.

Yra tiek daug stigmos ir sisteminio sugebėjimo, su kuriuo susiduria moterys, sergančios lėtinėmis ligomis. Aš susidūriau su šiuo klausimu nuo 12 metų ir man nebuvo diagnozuota, kol man nebuvo 26 metų. Šis atsilikimas yra priežastis, dėl kurios turiu nuolatinę žalą savo organams. Ir tai buvo mano patirtis naršyti šią problemą Kaip balta moteris. Aš žinau, kad juodaodžių moterys dar labiau tiki, ir jų skausmas labiau tikėtina, kad bus atleista iš darbo.

Visas mano verslas yra skirtas pakeisti tai. Aš turiu įmonę, vadinamą „Misfit Media“, ir mes teikiame švietimą apie sugebėjimą įmonėms, kurios kuria rinkodaros ar pramogų turinį, nes aš visada sakau: „Tie, kurie kuria turinį, sukuria kultūrą.„Tai, ką mes vartojame. Geriau, visur paplitęs vaizdavimas yra viena iš geriausių priemonių, kurias turime pakeisti žmonių, kurie susiduria su lėtinėmis ligomis, pavyzdžiui, endometrioze, gyvenimą kiekvieną dieną.

Dažnai, kai žmonės galvoja apie neįgalumo įtraukimą, jie galvoja: „O, mes įmeskime ką nors su neįgaliųjų vežimėliu į reklamą ar filmą ar bet ką.„Jie iš tikrųjų negalvoja apie tai, kaip organiškai įterpti pasakojimus apie lėtines ligas sergančius žmones į turinį, net jei tai tikrai dažna patirtis, kuri nusipelno atstovavimo. Mums reikia daug daugiau turinio, nesvarbu.

Galų gale, pakankamai sunku susitvarkyti su lėtinėmis ligomis ir skausmais, taip pat nereikia susidoroti. Noriu, kad moterys, sergančios endometrioze, ir tos, kurios apskritai serga lėtine liga. Aš nenoriu, kad daugiau žmonių praranda artimuosius, kurie mano,. Nenoriu, kad daugiau žmonių turėtų išgyventi du dešimtmečius gydytojų.

Tai tik tokia ligos kalė ir laikas kultūrai nustoti apsimesti, kad jos nėra. Mes čia, kenčiame ir mes tai darome tyloje.