Tai yra tai, kas yra gyventi su reta autoimunine liga

Įsivaizduokite, kad bandysite patekti. Tai yra realybės pasaulinio kepenų instituto įkūrėja Donna Cryer susidūrė, kai jos uždegiminė žarnyno liga pasidarė tokia bloga, kad jai reikėjo pašalinti storąją žarną, o kepenų transplantacija-kepenų transplantacija.

Jos pačios žodžiais tariant, Cryer dalijasi, kaip atrodo, kad gyventų su gyvybei pavojinga liga, kartu išlaikydamas visišką gyvenimą. Jos istorija yra atsparumas, stiprybė ir rūpinimasis savimi.

Skaitykite iš pirmų rankų pasakojimo apie tai, kas patinka gyventi su autoimuniniu sutrikimu.

Kaip tai prasidėjo

Pirmą kartą man buvo diagnozuota uždegiminė žarnyno liga, kai man buvo 13 metų ir 8 -oje klasėje. Taigi, be tipiškų paauglių dramų, galvojančių, ar mano gniužulai man patiko ir naršyti keblias draugystės problemas, aš taip pat turėjau išsiaiškinti, kaip valdyti daugybę gana nemalonių kelionių į vonios kambarį. Nors yra vaistų, skirtų IBD simptomams valdyti, nėra išgydyti. Vis dėlto aš neleidau ligai atgrasyti nuo savo galutinio tikslo: patekti į Harvardą.

1988 m. Rudenį pradėjau savo pirmąjį kolegijos semestrą. Kai pirmą kartą susitikau su savo kambario draugais, susidūriau? Aš pasirinkau atvirumą-geras būdas paprašyti arčiausiai vonios kambario ir tai taip pat stiprino mano draugystę. Kadangi mano liga pablogėjo-tai, deja, nėra neįprasta, kad IBD jie iš tikrųjų tapo mano palaikymo sistema. Nelengva paprašyti pagalbos, bet kai tai padarysite.

„Būti sergančiam dar nereiškė, kad nenorėjau girdėti apie savo draugų išsiskyrimą ir baimę, kaip neįsileisti į grad mokyklą."

Per pirmuosius trejus kolegijos metus uždegimas pasklido mano virškinimo traktą, galiausiai paveikdamas mano kepenis. Vyresnieji metai buvo tada. Labiausiai nelinksma buvo tai, kad gydytojai negalėjo tiksliai nustatyti, kas man buvo blogai. Jie galėjo pasakyti, kad aš blogėjau, bet jie negalėjo išsiaiškinti, kodėl būtent.

Nors aš negalėjau to padaryti, kad padaryčiau daug ką, vis tiek buvau su draugais, kiek galėjau, kiek galėjau. Buvimas dar nereiškė, kad nenorėjau girdėti apie savo draugų išsiskyrimą ir baimę, kad nesigilinu į „Grad School“-aš absoliučiai padariau! Ir jie taip pat buvo už mane, klausydamiesi, kaip kalbėjau apie tai, kaip nelinksma nežinoti, kas vyksta su mano kūnu.

Aš taip pat susitelkiau į savo kursinius darbus. Buvau pasiryžęs gerai sektis ir būti priimtas į Džordžtauno teisės mokyklą. Su dideliais sunkumais aš patekau į visus savo egzaminus ir baigiau visus savo darbus, įskaitant šešis dokumentus apie Azijos ekonomiką per mažiau nei 48 valandas. Ir aš buvau priimtas į Džordžtauno įstatymus.

Einant iš blogo į blogiau

Baigęs [Harvardą], aš siekiau rasti diagnozę dar didesniu intensyvumu, nei anksčiau-tai tapo mano pagrindiniu dėmesiu. Galiausiai man buvo diagnozuotas pirminis sklerozuojantis cholangitas (PSC) - specifinis kepenų ligos rūšis. Kepenys vaidina tikrai lemiamą vaidmenį metabolizuojant riebalus tirpius vitaminus, tokius kaip A, D, E ir K. Taigi, kas nutiko, kai aš valgiau, vitaminai nebuvo tinkamai įsisavinti, ir tai privertė mane prarasti sugebėjimą vaikščioti. Mano raumenys tiesiog negalėjo pakankamai gerai dirbti.

Tai buvo palengvėjimas diagnozei, tačiau tai taip pat reiškė keletą gana blaivių naujienų: man reikėjo kepenų transplantacijos. Man taip pat reikėjo pašalinti savo dvitaškį, tai yra pagrindinė operacija. Mano IBD virsta vėžiniu ir tikrai nebuvo jokios kitos galimybės. Po pirmųjų teisės mokyklos metų net nevyko man net neįvyko man-aš turėjau savo storosios žarnos operaciją. Operacija padarė daug streso mano kūnui, kuris jau buvo blogos formos, nes man reikėjo naujų kepenų, taigi visą vasarą buvau ligoninėje.

„Norėjau parodyti gydytojus, kurie iš tikrųjų mane matė tik per mano blogiausius, 80 svarų ir gulsčių-tai buvau žmogus su draugais, šeima ir didelėmis svajonėmis per savo gyvenimą."

Per tą laiką mano kambarys visada buvo užsiėmęs lankytojais. Vienas iš ligoninės medicinos mokyklos moksleivių, kur buvau, Johns Hopkins paskelbė skambutį Harvardo alumams, kad galėtų susiburti į mano lovą, ir daugelis atėjo atostogauti su manimi. Aš tikrai gerai susipažinau. Ei, kaip pacientas gali atsikratyti daiktų. Kadangi mokiausi teisės mokykloje, savo teisines paslaugas pasiūliau visiems, kuriems jų reikėjo praktikai.

Aš taip pat padariau skelbimų lentą, kurioje pilna nuotraukų apie save su draugais ir darydama tai, kas man patiko. Iš dalies reikėjo motyvuoti save, bet aš taip pat norėjau parodyti gydytojus, kurie tikrai matė mane tik blogiausiu, 80 svarų ir lovos-tai ne tik lova prie lango. Aš buvau žmogus su draugais, šeima ir didelėmis svajonėmis savo gyvenimui.

Gauti naujas kepenis

Artėjant vasaros pabaigai, aš vis dar buvau transplantacijos sąraše ir man pritrūko laiko. Gydytojas pasakė mano tėvams ir man, kad aš turėjau gyventi tik septynias dienas. Aš atsisakiau tuo patikėti. Aš buvau visiškai neigęs. Aš visada buvau tikėjimo žmogus. Aš visada jaučiau, kad Dievas yra su manimi, ir turėjau savo gyvenimo planą. Taigi aš tiesiog dariau, kad viskas pasirodys gerai.

Prisimenu vieną dieną, mama atėjo su mano paštu. Ji man pasakė, kad buvau priimtas į prestižinį teisės žurnalą. „Ką turėčiau jiems pasakyti?„Ji manęs paklausė. "Pasakyk jiems taip!" Aš jai sakiau. Nebuvo per ilgai, kai gydytojai rado man kepenis.

„Gydytojas pasakė mano tėvams ir man, kad turėjau tik septynias dienas gyventi."

Kepenų transplantacijos atkūrimo procesas buvo nuostabus. Mano kūnas pradėjo reaguoti iškart, o aš po savaitės buvau išvykęs iš ligoninės. Iki gruodžio pradžios buvau pasirengęs grįžti į mokyklą. Tai labai stebuklinga, kad tu gali būti prie Mirties durų ir taip netrukus po gyvojo gyvenimo taip visiškai visiškai. Man labai pasisekė, tačiau liūdna tiesa yra ta, kad šiandien transplantacijos sąraše yra beveik 14 000 žmonių ir kiekvienais metais atliekama tik apie 8000 kepenų transplantacijų. Septyni žmonės miršta kiekvieną dieną laukdami kepenų.

Man buvo labai malonu, kad man sekėsi gerai, kad nusprendžiau surengti didelį vakarėlį savo gimtadieniui. Mano kambario draugai ir aš vedėme epinius vakarėlius, ir iš tikrųjų yra vienas Helovino vakarėlių žmonės, apie kuriuos vis dar kalba apie šią dieną. Savo gimtadieniui aš turėjau šią idėją surengti Karibų jūros regiono vakarėlį. Turėjome plieno būgnų grupę ir pakvietėme visus savo kaimynus, draugus iš mokyklos ir net gydytojus ir slaugytojus iš ligoninės. Tai tikrai virto gana vakarėliu!

Kaip atrodo atkūrimas

Nors kepenų transplantacija išgelbėjo mano gyvybę, tai tikrai nebuvo paskutinė mano operacija. Aš turėjau daugybę pilvo operacijų, taip pat abu mano keliai buvo pakeisti dėl kai kurių vaistų.

Mano treniruotės vystosi atsižvelgiant į tai, kur esu atsigaunančioje. Po operacijos pradėsiu nuo lėtai judančių kovos menų, tik norėdamas sugrąžinti judesį. Tada persikelsiu į Barre ar Pilates, kad dirbčiau tų mažų raumenų. Ir tada aš pereisiu prie šokių ar kitų kardio pagrindu sukurtų treniruočių. Aš vertinu kiekvieną treniruotę, kurią darau. Kai darau traškėjimą, stebiuosi, kad mano abs gali juos padaryti po tiek daug operacijų. Kai esu antklodžių aparatas, galvoju apie tai, kaip viskas mano kūne veikia ląstelių lygyje, ir tai mane tiesiog stebina. Mano mėgstamiausios treniruotės dabar yra mažo intensyvumo intervalo treniruotės, atliekant lunges su virduliais ar svoriais.

Daugelis mano gydytojų manęs klausia, kaip aš sugebu taip greitai atsigauti po operacijų ir kaip man taip gerai sekasi dabar. Manau, kad daug to lemia mąstysena. Noriu padaryti viską, ką galiu, kad sukurčiau geriausią įmanomą aplinką, kad mano gydymas veiktų. Tai panašu. Aš tikrai stengiuosi maksimaliai padidinti kiekvieną akimirką, kad būtų šiek tiek stipresnis ir atsparesnis kiekvieną dieną.

Štai kaip sukurti savo vizijos lentą, panašią į tai, ką pati sukūrė Donna Cryer. Be to, kas nutinka, kai sveika moteris susirgo krūties vėžiu.