Stacey lėtinė liga „Kūdikių sitterų klube“ verčia mane jaustis matyt

Nors Stacey nustoja slėpti savo lėtinę ligą prieš trečiojo epizodo pabaigą, paslėpdama savo insulino pompą su mėlynais rhinestonais ir išdidžiai dėvėdami ją drabužių išorėje, mano kelionė nustoti slėpti mano ligą užtruko daug, daug ilgiau, daug ilgiau. Ir mano atveju, uždengdamas mano vaskulitą drabužiais, tiesiogiai prisidėjo prie nuolatinės kraujagyslės ir nervų pažeidimo. Reiškia, aš ne tik slėpiau savo ligą, bet ir darydavau nepataisomai blogiau.

Žinoma, tuo metu to nežinojau. Yra daugybė dalykų. Ir aš turėjau tai išsiaiškinti, nes autoimuninės ligos, kurios pirmiausia veikia moteris, yra nepakankamai ištirtos ir nepakankamai finansuojamos. Daug ką reiškia autoimuninės ligos. Norėdami suteikti tam tikrą kontekstą, Nacionalinis sveikatos institutas praleidžia beveik 10 kartų (vienam asmeniui kenčia), tyrinėjančiu vėžį nei autoimuninės ligos. Ir jis išleidžia dar 11 USD vienam asmeniui, tiriančiam mažus raupus, kurie buvo išnaikinti 1980 m., Nei autoimuninės ligos, kurios turi įtakos 23.5 milijonai žmonių, iš kurių 80 procentų yra moterys.

Taigi, kol įtariau, kad uždengiau kojas audiniu, ypač įtemptu audiniu, pavyzdžiui, džinsais, dar labiau, aš tuo metu neturėjau tyrimų ar gydytojų, palaikančių mano įtarimą. Aš tiesiog aprėpiau savo „trūkumus“, nes grožio industrija man nuolat liepė daryti. Aš nesipriešinau daug-aš retai nešiojau makiažą ir prisimenu, kad suderinau savo rutulinę suknelę su neryškiomis šlepetėmis, o ne aukštakulniais per oficialų Thespiano renginį vidurinėje mokykloje, bet nesvarbu, kiek aš priešinausi nuomonei, kad tai, ką atrodžiau Kaip ir nusprendęs mano vertę, aš nebuvau apsaugotas nuo žiniasklaidos pranešimų.

Tačiau aš nežinojau, kad mano kraujagyslės tampa silpnesnės kiekvieną kartą, kai jos atsipalaiduoja nuo autoimuninės ligos paūmėjimo. Taigi kiekvieną kartą, kai nešiodavau džinsus, aš susilpninau savo kraujagysles, todėl jie buvo jautresni būsimiems lūžiams. Dėvėti džinsus, kad paslėptumėte odą ant kojų. Geriausia.

Esu dėkinga už moters vadovaujamą komandą už nugaros Kūdikių sitterų klubas „Netflix“ už pokalbį apie Stacey lėtinę ligą fronte ir centre. Lėtinės ligos ir negalios, taip pat vadinamosios „nematomos“ negalios, tokios. Remiantis 2019 m. USC Annenberg ataskaita, kurioje buvo nagrinėjami 1200 populiarių filmų, išleistų 2007–2018 m., Tik 1.6 procentai kalbančių personažų turėjo negalią. (Iš tų personažų dauguma buvo vyrai ir baltieji.) Televizija nėra daug geriau: 2018–2019 m. Sezone 2.1 procentas „Primetime“ personažų buvo žmonės, gyvenantys su negalia. Vaikų televizijoje tai dar blogiau. Pasak Geenos Daviso lyties instituto žiniasklaidoje, žmonės, gyvenantys su negalia.

Atsižvelgiant į tai, kad 26 procentai u.S. Suaugusieji gyvena su tam tikra negalia, ekrano atstovavimo nebuvimas turi realių pasekmių. Galbūt, jei būčiau turėjęs lėtesnių ligų karių, tokių kaip Stacey, į kurį reikia atkreipti dėmesį jaunystėje ir ankstyvame suaugusiame, tai nebūtų priėmusi manęs iki mano vėlyvojo 20-ies.