Jei nesate tiesus, baltas vyras, medicininiai tyrimai gali būti nepastebimi, bet štai kaip tai pakeisti
„Medicininiai tyrimai“ gali priversti jus galvoti apie „Petri“ patiekalus ir peles laboratorijoje, tačiau tai iš tikrųjų yra daug aktualesnė jūsų kasdieniniam gyvenimui, o ne tai, o skaičiai yra stulbinantys. „Beveik 40 procentų amerikiečių priklauso rasinei ar etninėms mažumų grupei, tačiau klinikiniai tyrimai yra labai balti (iki 90 procentų)“, - sako Vincentas Nelsonas, MD, Medicinos reikalų viceprezidentas ir laikinasis vyriausiasis medicinos pareigūnas „Blue Cross Blue“ Skydo asociacija.
Kalbant apie konkretus, šie tyrimai daugiausia dėmesio skyrė tiesiems ir vyrams baltaodžiams, kurie paliko didžiulius gyventojų gabaliukus, tokius kaip moterys, LGBTQ+ žmonės, rasinės ir etninės mažumų grupės ir žmonės iš mažas pajamas gaunančių ir (arba) kaimo. bendruomenės, dr. Nelsonas sako.
„Beveik 40 procentų amerikiečių priklauso rasinei ar etninėms mažumų grupei, tačiau klinikiniai tyrimai yra labai balti (iki 90 procentų)."
Šis įvairovės trūkumas yra svarbus, nes medicininis gydymas skirtingai gali paveikti skirtingų grupių žmones, todėl, norėdamas išrašyti gydymą ir vaistus, kurie iš tikrųjų padės, medicinos specialistai turi turėti reikiamą informaciją.
„Įvairūs medicininiai tyrimai gali padėti sumažinti sveikatos nelygybę atsakant į tokius klausimus, kaip juodaodžių moterys kenčia nuo didesnio motinų mirtingumo lygio arba kodėl insultas yra labiau paplitęs tarp kaimo bendruomenių“, DR, DR, DR. Nelsonas sako. „Norėdami atsakyti į šiuos klausimus, tyrėjai ir medicinos bendruomenė turi turėti prieigą prie duomenų, kurie tikrai atspindi mūsų įvairią šalį."
Taigi, kaip išspręsti šios duomenų įvairovės problemą? Visi mes Tyrimų programa (kurią tvarko Nacionaliniai sveikatos institutai) dirba nuo 2018 m., Kai kada Visi mes Nustatyta tapti didžiausia ir įvairiausia visų laikų tyrimų programa. Bendradarbiaudami su savanoriais, kurie dalijasi savo sveikatos informacija, Visi mes sukuria didžiulį duomenų centrą, kuris tyrėjams suteikia prieigą prie informacijos, kuri iš tikrųjų atspindi u.S. gyventojų.
Remiantis skaičiais, programoje jau yra daugiau nei 360 000 dalyvių (daugiau nei 50 procentų iš jų yra spalvoti žmonės, o daugiau nei 80 procentų yra iš nepakankamai atstovaujamų grupių), siekdami pasiekti bent milijoną žmonių ir stebėti sveikatos pokyčius per dešimtmetį per dešimtmetį. Ir daugiau nei 300 tyrimų jau pradėjo naudoti šiuos duomenis vėžiui, širdies ligoms, Alzheimerio ligoms, psichinei sveikatai ir dar daugiau.
Visi mes Tyrimų programa jau turi daugiau nei 360 000 dalyvių, iš kurių 80 procentų yra iš nepakankamai atstovaujamų grupių.
Štai laimikis: programa negali padaryti monumentaliojo poveikio, kurio tikisi be savanorių, tačiau istoriškai pagrįstas pasitikėjimo stoka tarp tradiciškai nepakankamų spalvų bendruomenių ir medicinos srities yra kliūtis pakeisti daiktus aplink.
„Trūksta įvairovės su afroamerikiečiais, dalyvaujančiais medicinos tyrimuose, nes medicininių tyrimų nepasitikėjimas yra labai nepasitiki su netinkamo elgesio, piktnaudžiavimo ir apgaulės istorija su klinikinėmis programomis Afrikos Amerikos bendruomenėje“, - sako Shana Davis, vyresnioji programų direktorė „Black Women“ sveikatos būtinybė. „Be to, remiantis įvairiomis neigiamomis ir istorinėmis patirtimis, juoda ir rudos spalvos bendruomenės paprastai skeptiškesnės dalijasi asmenine informacija, bijodama, kad ji bus tam tikra prasme išnaudojama."
Sutvarkyti šiuos tiltus, Visi mes imasi atsargumo priemonių, kad būtų užtikrintas visų bendrieji duomenys saugūs ir saugūs, ir sujungti jėgas su tokiomis grupėmis kaip „Juodosios moterų sveikatos būtina taip pat klausytis ir išmokti būti labiau kultūriškai įtraukiančiais.
„Jei mes [juodaodžiai moterys] nėra tyrimo dalis, mūsų specifiniai poreikiai nebus vertinami ir nebus patenkinti“, - sako Davisas. „Juodosios moterys neproporcingai yra nepakankamai atstovaujami klinikinių tyrimų srityse. Todėl taip yra ir mūsų poreikiai. Juodosios moterys turi būti mokomos, kodėl dalyvavimas klinikiniuose tyrimuose yra labai svarbus mūsų ilgalaikei sveikatai. […] Vieną dieną šis darbas leis gydytojams pritaikyti savo kasdienius gydymo planus būtent man, remiantis mano genetika."
Jei jūs ar kažkas, ką pažįstate, pasirašysi, Visi mes paprašys informacijos (per apklausas, elektroninius sveikatos įrašus) apie veiksnius, darančius įtaką jūsų sveikatai, pavyzdžiui, jūsų gyvenimo būdas, veiklos lygis, šeimos sveikatos istorija ir kt. Taip pat galite prijungti savo kūno rengybos stebėjimo įrenginį (kurį galite gauti nemokamai, jei dar neturite tokio!) ir pateikite DNR imtį tolesniam tyrimui, kuris galėtų padėti sužinoti daugiau apie jūsų genetinę protėvį. Svarbiausia yra tai.
„Jei nuspręsite dalyvauti, jūs prisidėsite prie tyrimų, kurie padės ateinančioms kartoms“, - sako Davisas. „Galite padėti užtikrinti, kad žmonės, turintys tą patį pagrindą, bendruomenę ar orientaciją, kuriai atstovaujate, ir naudos.„Ir tai yra žingsnis link lygybės.
Skamba kaip kažkas, į ką būtumėte? Spustelėkite čia, jei norite sužinoti daugiau ir prisiregistruoti, jei norite dalyvauti. Be to, jums gali būti suteikta galimybė gauti vieną iš 10 000 „Fitbit“ įrenginių, kurie dalyviams bus suteikta šiais metais.
Viršutinė nuotrauka: „All of Mes“ tyrimų programa
„Blue Cross Blue Shield“ asociacija yra nepriklausomų „Blue Cross“ ir „Blue Shield“ kompanijų asociacija ir „Blue Cross“ ir „Blue Shield“ paslaugų ženklų savininkas.
