Juoda

Tais pačiais metais aš pradėjau kelionę vėžiu, Fairley įkūrė prisilietimą, kad palaikytų juodaodžių moterų, sergančių krūties vėžiu, ir pakeisti dialogą apie tai, kaip ši liga gydoma spalvų žmonėms. Pagrindinis jų dėmesys skiriamas pacientams, išgyvenusiems asmenims, gynėjams, advokacijos organizacijoms, sveikatos priežiūros specialistams, tyrėjams ir farmacijos įmonėms, kad būtų galima pakeisti sveikatos priežiūros sistemą ir gauti geresnes narkotikų ir gydymo galimybes juodojo krūties vėžio pacientams. Vienas iš būdų, kaip jie tai daro. Pirmajai iniciatyvai, „Touch“ bendradarbiauja su „Morehouse Medicine School“ ir „Ciitizen“, sveikatos duomenų bendrove, kad palengvintų stebėjimo tyrimą, kurį finansuoja Nacionalinis vėžio institutas. Tikslas yra įgalinti juodaodžius žmonėms atsižvelgti į savo sveikatos duomenis ir pasirinkti, ar jie norėtų dalyvauti tyrimuose ir klinikiniuose tyrimuose, siekiant toliau suprasti juodojo krūties vėžio supratimą, taip pat panaikinti bet kokias kliūtis prieiti ar ieškoti ar ieškoti. Klinikiniai tyrimai juodaodžių bendruomenėje.

Tai svarbu, nes juodaodžiai moterys sudaro mažiau nei 3 procentus klinikinių tyrimų dalyvių. Daugelis juodojo krūties vėžiu sergančių pacientų arba apie juos nežino, arba nesiryžta dalyvauti dėl dezinformacijos apie tai, kaip veikia klinikiniai tyrimai. Išsilavinimas apie skaičių-tai, kad juodaodžiai moterys labiau miršta nuo krūties vėžio nei baltosios moterys-yra tik pirmas žingsnis. Tiesa ta, kad ta statistika nepasikeis, kol tyrėjai, gydytojai ir farmacijos kompanijos nesupras juodų moterų biologijos, ir tai prasideda nuo klinikinių tyrimų. Kuo daugiau juoda.

Kitas būdas liesti yra juodaodžių moterų, sergančių krūties vėžiu. Nuo mėnesio paramos grupių iki ketvirčio rekolekcijų ir tiesioginių pokalbių, tokių kaip gydytojas.

Linkiu, kad būčiau žinojęs apie išteklius, kuriuos turi liesti, kai aš išgyvenu krūties vėžio procedūras. Po vienerių metų chemoterapijos, operacijos ir radiacijos dabar esu remisija ir beveik treji metai iš diagnozės. Moterų onkologijos centre aš paprastai esu vienintelė juoda moteris, kuri vien tik jauna juoda moteris. Laimei, per socialinę žiniasklaidą man pasisekė, kad radau ir vietines, ir internetines paramos grupes juodaodžiams, kurias paveikė krūties vėžys. Tai buvo taip gydantis, paguodžiantis ir įkvepiantis turėti tuos ryšius su moterimis, kurios atrodė kaip aš, ir iš pradžių supratau, ką išgyvenu.

Man buvo malonu kalbėti su Fairley apie jos gynimo darbą ir apie tai.

Šis interviu buvo suredaguotas ir sutrumpintas dėl aiškumo.

Na+gerai: papasakok man apie savo patirtį, kuriai diagnozuojamas trigubai neigiamas krūties vėžys. Kas tai buvo?

Ricki Fairley: Man buvo diagnozuota reguliariai tikrinant, tačiau užuot gavau mamografiją liepą, laukiau iki rugsėjo. Mano gydytojas rado vienkartinį ir tada man buvo diagnozuotas trigubai neigiamas krūties vėžys. Man buvo atlikta dviguba mastektomija, šeši chemoterapijos raundai ir šešios savaitės radiacijos ir man buvo pasakyta, kad neturiu ligos įrodymų. Tada, beveik per metus nuo tos dienos, kai baigiau gydymą, jie rado penkias vietas ant mano krūtinės sienos. Mano gydytojas pasakė: „Tu metastazavai ir tu turi gyventi dvejus metus“, ir paliko mane savo prietaisams.

Gydytojas turėjo tik du pacientus, sergančius TNBC, ir jie abu mirė per devynis mėnesius. Aš turėjau paimti reikalus į savo rankas. Taigi aš ištyriau trigubai neigiamą krūties vėžį ir radau TNBC fondą. Aš susisiekiau su jais ir jie mane pasiuntė pas nuostabų gydytoją, kuris buvo vienas iš penkių gydytojų, tyrinėjančių TNBC [Nationwide], ir ji man padėjo du narkotikus, kurie tuo metu buvo eksperimentiniai. Taigi, aš padariau daugiau chemoterapijos ir nemiršau! Aš žinau, kad esu stebuklas. Aš žinau, kad Dievas paliko mane čia atlikti šį darbą, ir aš nuo to laiko buvau advokatas.

W+G: Kas privertė jus suvokti, kad ką nors reikia pasikeisti atsižvelgiant į juodaodžius, sergančius krūties vėžiu, diagnozuoti ir gydyti?

RF: Reikia pakeisti mirtingumą. Mes nesielgi. Man buvo gera priežiūra, bet mano gydytojas nebuvo išsilavinęs dėl TNBC, ir ji iš esmės mane parašė, ir aš turėjau geriau rūpintis savimi. Aš nesiruošiau atsakyti į atsakymą-nesiruošiau mirti atsakymo. Mes negauname priežiūros, kurio nusipelnėme.

Aš nesiruošiau atsakyti į atsakymą-nesiruošiau mirti atsakymo.

W+G: kas jus paskatino sukurti prisilietimą?

RF: Juodojo krūties vėžys yra skirtingas ir aš supratau, kad didelės farmacijos kompanijos, gaminančios visus šiuos vaistus, niekada neturėjo juodo krūties vėžio nuotraukos. Aš, kaip advokatas, pradėjau kalbėti su farmacijos kompanijomis ir pradėjau klausti tokių klausimų, kaip: „Kodėl mes neturime narkotikų TNBC?Ir „Kodėl juodaodžių moterys serga TNBC krūties vėžiu du kartus daugiau nei?„Socialinėje žiniasklaidoje pradėjau didinti sąmoningumą apie juodą krūties vėžį ir supratau, kad yra didžiulė juodaodžių moterų auditorija, kuri tuo domisi, ir tada aš pradėjau liesti.

Noriu paspartinti mokslą, noriu visus mus išstumti iš darbo ir noriu išnaikinti juodojo krūties vėžį. Ir aš nenoriu, kad kas nors mirtų nuo krūties vėžio, bet aš bent jau noriu. Mes nusipelnėme daugiau ir mūsų liga yra kitokia. Norint pakeisti šiuos skaičius mums reikia geresnio mokslo, mums reikia geresnių vaistų, o klinikinių tyrimų metu reikia daugiau juodaodžių moterų.

W+G: Kokią pažangą matėte ir ką reikia padaryti daugiau?

RF: Aš priverčiau kelią į vietą prie stalo ir [lietimas turi tiek daug farmacijos kompanijų palaikymo. Tiesą sakant, šiuo metu dirbame su klinikiniu tyrimu su vienu iš jų. Naudodamiesi pastangomis, mes pasirašėme 5000 juodaodžių moterų dalyvauti klinikiniuose tyrimuose, tačiau noriu užsiregistruoti milijoną. Noriu perduoti adatą pagal dalyvavimo klinikiniuose tyrimuose procentinę dalį. Noriu, kad daugiau įstatymų būtų įpareigoti dalyvauti, atspėk, kokia vaistinė? Jūsų vaistas negali būti patvirtintas, nebent jis buvo patikrintas ant juodųjų kūnų. Duok man bandymą tik juodoms moterims. Aš ne ilsiuosi, kol negausime tų narkotikų ir geresnio mokslo. U.S. Maisto ir vaistų administracija turi jį įpareigoti, o vaistai turi atlikti darbą.

W+G: Koks yra jūsų patarimas juodaodžių moterims, kurioms neseniai buvo diagnozuota?

RF: Gaukite geriausią priežiūrą, kurią galite. Jei abejojate, kad gydytojas elgiasi netinkamai, gaukite kitą gydytoją. Gerai šaudyti į gydytoją, gerai mesti iššūkį sistemai ir užduoti klausimus, kurių jums reikia užduoti. Ir paskambink man, mes galime jums padėti!

Įsitikinkite, kad jūsų gydytojai yra geriausių narkotikų viršuje. Jei esate juodaodė moteris iki 40 metų, klinikinis tyrimas yra geriausias jūsų gydymo pasirinkimas ir mes galime padėti rasti vieną jūsų rajone. Nebijokite atsistoti už save. Nuvežkite ką nors su savimi į savo susitikimus, nes negirdėsite visko, ko reikia. Jei neturite su tavimi eiti, [prisilietimas turi] 40 krūtų visoje šalyje, kuri eis su jumis ar „FaceTime“ su jumis. Tiesiog žinokite savo dvasioje, kad esate išgyvenęs nuo tos minutės, kurią diagnozavote, ir kovok kaip mergina!

W+G: kokia yra jūsų žinia moterims visur?

RF: Pažink savo kūną, atsistok priešais veidrodį. Pažink savo „Herstory“ ir pasikalbėk su abiem savo šeimos ir tėčio pusėmis. Pasitarkite su savo močiutėmis ir tetomis bei pusbroliais. Mes nekalbame apie sveikatą, kol kažkas neatsitiks su kažkuo šeimoje. Be to, darykite teisingus dalykus: pasivaikščiokite kiekvieną dieną ir jei negalite vaikščioti, tiesiog sėdėkite lauke ir imk gamtą. Perkelk savo kūną ir pasirūpink savimi.

Ši istorija yra juodos [šulinio] būtybės dalis, nagrinėjanti juodosios sveikatos ir gerovės būklę U.S.-ir tie, kurie siekia pakeisti rezultatus į gerąją pusę. Spustelėkite Čia skaityti daugiau.