Tuo pačiu sudėtinga, bet „džiaugsminga“ realybė būti tėvu, sergančiu lėtine liga

Kadangi Trobmano imuninė sistema turi dirbti sunkiau nei paprastas žmogus, ji dažnai labai pavargsta. Tačiau ji neleido tai paveikti savo karjeros tikslų- ji dešimtmetį dirbo naujienų prodiuserė, prieš pradėdama savo skaitmeninės sveikatos kompaniją „Upside Health“. Tai taip pat nesutrukdė jai pradėti šeimos su vyru, kai jai buvo 29 metai. „Su kiekvienu gyvenimo pokyčių pradžia, gaudamas savo pirmąjį darbą, tapęs tėvu-tai man sukėlė daug nerimo, ar aš tikrai galėčiau tai suvaldyti dėl savo lėtinės ligos“,-sako Trobmanas. „Aš turėjau daug klausimų, kai buvau nėščia, pavyzdžiui, kaip aš ketinau nemiegoti po kūdikio gimimo, arba jei mano vaikas visą laiką sirgs laikas. Aš turėjau daug rūpesčių."

„Aš žinau, kad turiu daryti viską, ką galiu, kad apsaugočiau savo sveikatą, nes kitaip aš niekaip negalėsiu tėvų.„Rachel Trobman,„ Upside Health “generalinė direktorė ir įkūrėja

Gimus dukrai, Trobmanas viską paėmė taip, kaip atsirado, įskaitant nuovargį ir dažną ligą. „Kadangi lengviau susirgau, aš turbūt turėjau tai šiek tiek sunkiau nei dauguma tėvų, tačiau, laimei, aš ne vienas iš tėvų ir mano vyras buvo ir vis dar yra nuostabus partneris“,-sako ji. „[Kaip tėvas, sergantis lėtine liga], aš išmokau numatyti, ko reikia mano kūnui“, - sako Trobmanas. „Jei keliausiu į darbą, žinau. Aš žinau, kad turiu daryti viską, ką galiu, kad apsaugočiau savo sveikatą, nes kitaip aš niekaip negalėsiu tėvų.„Trobmanas sako, kad ji taip pat teikia pirmenybę streso valdymui, nes stresas gali perduoti imuninę sistemą. Tam ji suplanuoja terapinius masažus.

Tikimasi, kad jos poreikiai privertė Trobmaną jaustis šiek tiek mažiau nerimaujant, kai ji antrą kartą, prieš trejus metus, su kita mergaitė. Tačiau Trobmanas sako, kad kiekvieną kartą būdama nėščia, ji nerimavo, kad jos dukros paveldės silpną imuninę sistemą. „Dabar žiūriu į savo merginas, iš kurių viena turi imuninę sistemą, panašią į mano“, - sako ji. „Jaučiu kaltę ir bejėgiškumą, nes nieko negaliu padaryti."

Ruschelle Khanna, LCSW, sako, kad kaltė yra dažnas jausmas, kad tėvai, sergantys lėtinėmis ligomis, susiduria. „Yra du kaltės tipai: racionali kaltė, kai kažkas yra jūsų kaltė ir neracionali kaltė, kai jaučiatės kaltas dėl to, kas nėra jūsų kaltė“, - sako ji. „Lėtinė liga nėra kieno nors kaltė. Nekaltinkite savęs dėl dalykų, kurių nekontroliuojate “, - sako ji. Nesvarbu. „Tiesą sakant, jūs modeliuojate savo vaikams, kaip svarbu rūpintis savimi, o tai yra teigiama“, - sako ji.

Praktiniu lygmeniu Trobmanas sako,. Ji gali geriau pastebėti pirmuosius ligos požymius nei dauguma ir paskatinti veikti. Ji sako, kad motinystė netgi padėjo valdyti savo lėtinę ligą. „Taip, jie vargina, bet jie yra tokie džiaugsmingi“, - sako ji. "Jie mane džiugina būdamas šalia [. Tai neįtikėtinai terapinis. Tai tokia palaima. Mes einame į visus šiuos nuotykius, kurie yra naudingi protui ir kūnui."

"Tai, ko mane išmokė, buvo sukurti daugiau pusiausvyros sau"

Interjero dizaineriui ir TV asmenybei bei prodiuseriui Genevieve Gorder buvo diagnozuota Laimo liga prieš devynerius metus, po pusantrų metų gydytojų, subraižytų galvas. „Aš labai pavargau, tai buvo pirmasis pastebimas simptomas“, - sako ji. „Tai buvo tokio tipo nuovargis, kurį jaučiate nėščia, ir aš jaučiau tai nuolat.„Be nuovargio, dešinė jos burnos pusė taip pat pradėjo degti, ir ji turėjo problemų su ausimis ir akimis.

Gorder gydytojas išbandė ją dėl įvairių ligų, įtraukiančių Laimą, kuris vėl neigiamas. „Ekspertai vadina„ Laime “puikiu kaukole, nes mėgsta slėptis kūne“, - sako ji. "Tai tarsi gėlė, kuri užsidaro tam tikrą laiką ir kai ji žydi, jūs jaučiate simptomus. Bet tik tada, kai tik bandote teigiamą.„Nors Laimo liga yra gydoma antibiotikais, iki 20 procentų pacientų pasireiškia lėtiniai simptomai ilgai po pirminio gydymo, žinomo kaip po gydymo Laimo ligos sindromas.

Per pusantrų metų ji ieškojo diagnozės, Gorder dirbo trijose TV laidose, kai tik galėjo, net jei tik kelios minutės. Ji taip pat išgyveno skyrybas ir rūpinosi savo dvejų metų dukra. „Tai, ko Laimas mane išmokė, ir esu įsitikinęs, kad tai yra viena iš priežasčių. Ji sako prieš diagnozę. „Aš išmokau sulėtinti. Tai reiškė sulėtėjimą ir, jei jai reikės miego, ji imtųsi ir nesijaučia blogai dėl to. Ji nustojo pakelti ranką rengti renginius ir vykdyti kiekvieną savanorių projektą. Ji sako, kad treniruotės taip pat padėjo su savo simptomais, todėl ji nuolat tam skyrė laiko, nesvarbu, kas dar buvo jos lėkštėje.

„Vaiko auginimas kaip vieniša motina ir sergant autoimunine liga, jūs negalite to padaryti vienas.„-Genevieve Gorder, interjero dizaineris

Kalbant apie auklėjimą, norint sukurti pusiausvyrą reikalaujant pagalbos, kažkas Gorder sako, kad ji nebuvo praktikuojama daryti. „Laimei, mano kaimynystėje yra daug puikių mamų, ir aš daug jų pasilenkiau“, - sako ji. „Vaiko auginimas kaip vieniša motina ir sergant autoimunine liga, jūs negalite to padaryti vienas.„Klausimas pagalbos yra didelė pamoka, kurią Khanna sako, kad visi tėvai, sergantys lėtine liga. „Jei nesate įpratęs kreiptis pagalbos, tačiau reikia, pirmiausia sudaryčiau visų būdų, kaip jums reikia pagalbos“, - sako Khanna, sako Khanna. Tada užsirašykite, kas jums reikia gauti tą pagalbą. Daugelis moterų turi daug daugiau išteklių, nei supranta, „įskaitant žmones, kurie nori ir iš tikrųjų nori padėti“, - sako ji. Ji taip pat sako, kad tėvams svarbu užmegzti ryšį su kitais lėtinėmis ligomis gyvenančiais tėvais, nesvarbu.

Keli stiprių antibiotikų raundai padėjo sušvelninti Gorder Laimo simptomus ir ji pradėjo jaustis geriau. Tada, po aštuonerių metų, jai buvo diagnozuota Hashimoto liga (autoimuninė liga, kuri užpuola skydliaukę). „Šį kartą aš žinojau, kaip rūpintis savimi, taip pat dirbant ir auklėjant“, - sako Gorder. Dar kartą jai buvo priminta apie pusiausvyros svarbą, prioritetą poilsio ir taip pat groti. Ji sako,. Ji taip pat vėl susituokė praėjusiais metais, todėl tėvystės pareigos buvo šiek tiek lengvesnės.

„Man patinka būti prižiūrėtoju ir taip pat mėgstu dirbti, tačiau prieš diagnozę aš sunkiai stumdavau viską ir paskui. „Aš turėjau sukurti tą pusiausvyrą, todėl turėjau vietos išsiaiškinti, kaip geriausiai rūpintis savo kūnu."

Kiekvieno tėvo patirtis yra unikali, kaip ir kiekvieno žmogaus patirtis dėl lėtinės ligos yra unikali. Tačiau yra viena gija, kuri visiems teisinga: „Kaip visuomenė, mes labai tikimės mamų“, - sako Khanna. „Svarbiausia yra parodyti jiems užuojautą."

BTW, vidutinė mama dirba 98 valandas per savaitę, taigi visi tėvai galėtų šiek tiek padėti. Ir dar viena sritis, kurią gali būti sudėtinga naršyti valdant lėtinę ligą: pasimatymai.